30 oktober

Diploma B!

Belofte maakt schuld. Deze week zou ik het rustig aan doen, dat is gelukt, maar niet helemaal zoals ik voor ogen had. Ik heb griep. En bij mij is een griepje helaas geen griepje…

Maandagochtend word ik wakker met verschrikkelijke oorpijn. Ik ga meteen langs naar de huisarts, die heeft me antibioticum voorschrijft. De oorpijn ebt inderdaad wat weg, maar de hoofdpijn neemt toe. Het wordt zelfs zo erg dat ik me dinsdag in het ziekenhuis moet melden. Dr. Vergeer, mijn radiologe wil geen risico nemen en vindt het vreemd dat mijn medicatie niet aanslaat. Ze vraagt of we naar de Eerste Hulp komen om een scan te maken. Na lang wachten, met een misselijkmakende en barstende hoofdpijn, krijg ik via het infuus morfine toegediend. Dat helpt J. Gelijk daarna krijg ik de uitslag van de CT-scan. Alles is verder ok. Het is spanningshoofdpijn en ik mag naar huis. Ach ja, een dagje ziekenhuis, wat doe je anders op een dinsdag?

Woensdag ben ik rustig thuis gebleven. Ik draai nog steeds niet optimaal. Mijn nachten zijn wakker en de dagen zijn loom. Donderdag is het keerpunt. Op donderdagavond ga ik naar een nieuwe schildercursus in Bilthoven. Heerlijk om even de zinnen te verzetten. Wat ik maak? Dat houd ik nog even voor me. Op vrijdag ga ik zelfs een dagje werken en eindig ik met een vrijmibo op mijn werk.

Zaterdag. Dat is weer sporten voor het hele gezin. Voetballen 2x, hockeyen en afgesloten met een nieuwe zwemdiploma voor Catho, B dit keer! Ze is zo trots als een pauw. ‘s Avonds genieten we van een heerlijke Indische maaltijd bij Carla en Michiel.

Zondagochtend kunnen we heerlijk uitslapen en daarna verspreidt het gezin zich weer om te gaan sporten of om sport te kijken. Zelf ga ik hockeyen tegen Zeewolde. We spelen uit en het wordt 3-3. Leuke wedstrijd - net geen winst.

Het was een heftige week. Ik ben gelukkig weer hersteld van mijn ‘griepje’. Ik merk dat mijn schilderij me bezig houd en dat is hele leuke afleiding. Verder voel ik me nu weer goed en dat is het allerbelangrijkste. Tot volgende week!

23 oktober

Het is herfstvakantie. De kinderen hebben vrij en ik heb ze alle drie een één-op-één dag toegezegd. Een onvergetelijke dag waarin ze zelf het programma mogen opstellen (met wat voorzichtige sturing van hun moeder). Gelukkig heb ik op dinsdag na het ziekenhuisbezoek nog wat tijd om bij te komen van onze Franse escapade. Dat is fijn, want de kinderen zijn veel van plan en het beloven hectische dagen te worden.

Woensdag was het tijd voor de eerste bila, met Max. Het wordt een drukke dag. We gaan naar Amsterdam, bestemming Rijksmuseum. Daarna gaan we samen bowlen en naar de film The Trolls. Een dag later ga ik met Lucas op pad. Met Lucas ben ik uitgebreid gaan shoppen, daarna heb ik hem getrakteerd op een echte massage. Ook met Lucas eindigde de dag in de bioscoop: Jack Reacher. Vrijdag was Catho aan de beurt: Dierenpark Amersfoort met de speciale Dino Adventure. Daarna naar de Stadsschouwburg voor een leuke klucht: Herfststukjes. Al deze dagen met mijn kinderen waren heel bijzonder en supergezellig om te doen. We hebben er van genoten!

Tja, en als je dat allemaal hebt gedaan, dan mag je best een beetje moe zijn. Op donderdag merkte ik al dat ik niet zo lekker was en op zaterdag heeft de griep me echt te pakken. Plannen om Axwell te bezoeken op de Amsterdam Dance Event gaan niet door. Daar zouden we met Falk en Aleid naar toe gaan, maar ik durf het niet aan. Dus verruilen we Axwell voor Jack Reacher, dit keer op TV, en blijf ik thuis op de bank.

Zondag is het prachtig weer en we hebben geen hockeyverplichtingen. We gaan bij Max kijken op de tennisbaan. Na een dagje buiten voel ik me inmiddels alweer een stuk beter. De kinderen gaan morgen weer naar school. Komende week wordt een stuk rustiger. Echt!

Extra update: uitslag onderzoeken

Even een korte extra blog als update over de uitslag van mijn recente onderzoeken. Deze morgen ben ik naar het VuMC geweest. De scans laten zien dat de tumoren iets zijn gegroeid, maar wel zijn verzwakt. Volgens de dokter zijn ze week van binnen geworden. Dat laat zien dat de radiotherapie werkt, want hoe weker hoe beter, dan verliezen de tumoren kracht. Het groeien was minimaal en daar maakte hij zich niet zoveel zorgen om. De intensiteit is afgenomen en dat was positief. Ik heb de scans ook gezien. Het is best confronterend om te zien wat er allemaal in je hoofd gebeurd. Er zijn geen nieuwe tumoren te zien en ook geen uitzaaiingen in de rest van mijn lichaam. Mijn longen zijn schoon en het bloed is ok.

Dus: gunstige uitwerking van de bestraling. Geen chemo, die houden we nog achter de hand. Geen bestraling, want de afgelopen sessie doet nog steeds haar werk en nieuwe fracties zouden de hersenen kunnen beschadigen. Wat nu volgt is een gesprek met mijn radiologe. Ik wil graag weten hoe zij tegen deze uitslag aankijkt. Verder staan er alweer een nieuwe MRI- en CT-scan en bloedonderzoeken in de agenda voor begin december.

Alle uitslagen en scans ten spijt, het allerbelangrijkste nu is dat ik me goed voel. Ik heb de dokter natuurlijk om timing en indicatoren gevraagd. Over wanneer het tij keert, kan/wil hij niets zeggen. Dat verschilt per mens. Hij gaf aan dat ik moet letten op mogelijke symptomen: hoofdpijn, tintelende vingers of uitval van ledematen. Dat kan geleidelijk gaan, dat kan in één keer gebeuren... Het ‘hoe’ en ‘wanneer’ blijven volstrekt onduidelijk voor de medici. Dus ga ik maar door waar ik goed in ben; genieten van het goede leven!

Hieronder staan de blog van afgelopen week en de bijbehorende foto’s.

18 oktober

Never a dull moment…

De afgelopen week was heel intens. Na 2 maanden van wachten en proberen te genieten van het leven, mocht ik me maandag weer melden bij VuMC. Eerst bloedprikken, dan twee MRI scans gevolgd door een longfoto. De scan was dit keer niet zo’n succes. De verpleger had een infuus aangelegd om de contrastvloeistof toe te dienen. Nadat ik ongeveer 5 minuten onder de scan lag voelde ik dat er iets mis was, mijn arm voelde nat en werd steeds warmer. Na 10 minuten heb ik toch maar op de noodknop gedrukt in de wetenschap dat dan de hele scan opnieuw moet. De verpleger had het kraantje van het infuus niet goed dichtgedraaid en er stroomde bloed uit mijn arm, ondertussen best veel. Werkelijk alles zat onder het bloed. Stel je voor dat ik niet op de noodknop had gedrukt!Ik werd direct onder de scan uitgehaald en ik heb een half uur gewacht totdat de verpleging alles schoongemaakt had; mij, het apparaat en de vloer. Zo’n bloedbad had de verpleger nog nooit meegemaakt… Nee, ik ook niet! 

Redelijk van de kaart realiseerde ik me later dat ik normaal wel om dit soort zaken kan lachen, maar nu besefte ik me dat ik nu maar weinig kan hebben. Ik begrijp dat zoiets kan gebeuren, maar ik merk dat ik op ‘scherp’ sta, gezien het belang van dit onderzoek.  Dan verwacht je op z’n minst toch meer zorgvuldigheid.

Het zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd, maar zolang ik me nog goed voel, leef ik lekker verder, want ik negeer het gewoon. Dinsdag kan daar verandering in komen. Dan moet ik naar het VuMC. Ik ben er bang voor dat de dokter me bij de les haalt en me zegt hoeveel tijd mij nog rest. Dat vind ik een heel beangstigend vooruitzicht.

Om de zinnen te verzetten heb ik de hele week maar flink volgeboekt met leuke dingen. Én afgesloten met 3 dagen Parijs en Eurodisney (zie foto’s).

Maandagmiddag ben ik met Wouter naar een echte meidenfilm gegaan en heb ik ‘s avonds weer in de Savasana gelegen. Dinsdag heeft Bouke, ‘mijn’ osteopaat me weer keihard onderhanden genomen. In de middag heb ik met buurman Piet 9 holes op de kleine baan in Doorn gelopen. Op woensdag kwam mijn zus Sjaan op de koffie, en in de avond uit eten met Robin. Donderdagochtend weer gepulst door Helen en daarna koffie gedronken in De Maartenshof met Rieki en Pjee. Vrijdag nog even 9 holes op de Bunnikse gedaan met Wouter, pa en ma.

Zaterdag en zondag met het hele gezin naar Parijs. Daar heb ik genoten van: de Sacre Coeur, museum het Louvre, het uitzicht vanaf de Tour Montparnasse, rondvaart op de Seine, de Eiffeltoren, het leuke appartement van Florent en van heel veel lekkere eet-en drinkgelegenheden. En na al die cultuur mocht ik maandag eindelijk naar Eurodisney, fijn dat ik dat nog mocht meemaken🙂!

Dinsdagochtend moet ik me om 9.20 melden in het VuMC voor de uitslag van de scans en foto. Never a dull moment in my life! 

9 oktober

Vankwaadtoterger - Theo Maassen

Deze week stond ‘de uitslag’ van de familietekening op het programma. Maandagochtend reden Wouter en ik naar Bilthoven voor een afspraak bij het Helen Dowling Instituut. Zoals je hebt kunnen lezen, was onze creatieve sessie bij Helen Dowling een paar weken geleden op z’n zachts gezegd hectisch. Er werd getekend dat het een lieve lust was, we hebben gediscussieerd, er is met krijtjes gegooid, we hebben gestimuleerd, er is gelachen, we hebben vragen gesteld, we hebben bewonderd en toen waren we er helemaal klaar mee. Je begrijpt dat we licht gespannen waren voor deze afspraak.

Toen we aankwamen, troffen we in elk geval geen afvaardiging van Jeugdzorg Nederland op het kantoor. Joyce, onze psycholoog,  heeft de sessie opgetekend en reproduceert treffend de dynamiek rond onze tekening (‘En weet je, je doet het natuurlijk nooit fout’). Wij zijn geen vreemd gezin, dat stemt ons gerust. Ze geeft ons een onverbloemde beschrijving van onze creatieve sessie. Ik vind het confronterend als Joyce ons vraagt of de kinderen de manier waarop ik met mijn ziekte omga kopiëren. Ze geeft  aan dat het een sessie zonder veel emoties was, en dat is opmerkelijk gezien onze situatie. Is het voldoende bespreekbaar voor de kinderen? Dat doet me pijn. Ze geeft ze ons wat handvatten om het nog beter bespreekbaar te maken, mochten wij of de kinderen daar behoefte aan hebben. We maken vervolgafspraken voor ons en solo-sessies voor Wouter en mij. Ik ben chagrijnig.

Ik kan je vertellen dat ik, na de sessie bij Helen Dowling, heel blij was met de massage sessie van Helen . Na een ochtend werken met Emmy in Vroeg was het heerlijk dat zij mij letterlijk onder handen nam. Verder heb ik weer aardig wat meters in de benen, na wandelingen met Gerrita, Carien en Dorine. En verder? Een lekkere lunch in De Fazanterie, hilarische tapas bij de Zwarte Vosch (dat is Spaans voor Zorro), gelachen met Else en Bob bij Theo Maassen, een naborrel in De bank, een fluitbeurt en een herfstkampioen bij HC Kromme Rijn, een relaxte kaasfondue met Irene, Michael en Zelah en -wéér…- een verloren hockeywedstrijd op zondag.

De komende week ga ik scans maken van hoofd-hals en van het ruggenmerg en er wordt een longfoto gemaakt. Ik zie er niet tegenop, ik ben inmiddels een scan-expert. De uitslag beschouw ik als een momentopname. Natuurlijk hoop ik dat de radiotherapie zijn werk heeft gedaan en dat de tumoren fors zijn teruggedrongen, maar wat als het niet zo is? Is dat reden tot paniek? Ik weet het niet. Ik weet wel dat ik me nog steeds goed voel. Dat is nu het belangrijkste, wat mij betreft. Ik ga me er nu niet druk om maken. We hebben leuke plannen voor de herfstvakantie. We gaan een paar dagen naar Parijs en ik ga met elk van de kinderen een dagje uit. Daar heb ik veel zin in.

3 oktober

Naast alle lieve berichten en cadeaus ontvang ik elke week ook veel goede bedoelingen en adviezen. Laten we wel zijn, iedereen kent wel iemand van dichtbij die kanker heeft/gehad en er zijn ook veel mensen die goed geholpen of zelfs wonderbaarlijk genezen zijn door een alternatieve behandelmethode. Alle hulp is natuurlijk welkom en op zijn minst lief bedoeld, maar ik vind het soms ook lastig. Lastig omdat ik niet altijd even goed weet wat ik er mee moet en lastig omdat ik er misschien iets mee moet.

Van de week heb ik uitvoerig gesproken met de radiologe van het VuMC, bij wie ik onder behandeling ben. Het was een telefonische afspraak waarin ik ‘op controle kwam’. Ik geef de voorkeur aan een telefonisch consult, omdat ik me op dit moment goed voel en ik me zo een trip naar Amsterdam bespaar. Naast de voortgangscontrole hebben we het uitvoerig gehad over de alternatieve behandelwijzen die mij de afgelopen tijd zijn geadviseerd.

Kijk, dat gezond eten goed voor je is, dat behoeft geen toelichting, maar tot voor kort was ik nog niet bekend met de helende kracht van positieve gedachten. ‘Sluit alle negatieve gedachten uit, dat helpt.’ Klopt, en volgens mij sta ik positief in het leven en benader ik mijn ziekte monter en strijdbaar en dat helpt mij om de ziekte het hoofd te bieden, maar ik ben ook een realist. Ik kan mijn kanker helaas niet positief wegdenken of gezond wegkauwen.

Ik ben trouwens ook niet van de online zelfdiagnose. Ik weet niet precies waarom ik dat niet doe, misschien komt het omdat ik bang ben voor wat ik aantref - en dat is eigenlijk best bijzonder voor iemand die weet dat ze dood gaat. Volgens mij komt het omdat ik vertrouw op het samengestelde team van specialisten van het VuMC en van het Spedali Civili in Brescia. Zij kennen mijn case van haver tot gort en ik heb oprecht het idee dat ik bij hen in goede handen ben. De behandelende artsen hebben tijdens het multidisciplinair overleg alle mogelijke opties zorgvuldig afgewogen. Ook de Gammaknifebehandeling is daarbij langsgekomen. In het laatste telefoongesprek heeft de radiologe de keuze voor de behandelmethode nog eens uitgebreid toegelicht. Ik denk dat de onderbouwde keuze voor mijn ‘full brain radiation’ de juiste is geweest.

Denk niet dat ik alle goede adviezen niet waardeer. Ze getuigen stuk voor stuk van jullie enorme betrokkenheid en dat vind ik heel bijzonder. Ik overweeg ze, ik sla ze in de wind, ik volg ze op en ik leg ze naast me neer. Want ik mag kiezen, en de keuzes die ik maak, maak ik omdat ik daar achter sta, voor mezelf en voor mijn directe omgeving. Oja – goed nieuws van de dokter: deze maand begint mij haar weer te groeien!

De afgelopen week stond vooral in het teken van wandelen en relaxen. Maandagavond mijn wekelijkse yogales. Dinsdag na een gesprek met de Arbodienst en een heerlijke pulsemassage van Helen, samen met Emmy twee films gekeken op het NFF (Schone Handen en Publieke Werken). Woensdag gewandeld met Carla, donderdag met Charlotte de Bunnike bossen doorgestruind en vrijdag nog eens een paar kilometer met Brigitte afgelegd. Kan zo de vierdaagse meelopen 🙂. Vrijdag in de namiddag met Carolien en Annette in Annette’s mooie rode BMW rondgereden en aangehaakt bij de Linxxe vrijmibo. In het weekend weer flink gesport en op zaterdagavond was het tijd voor een feessie bij Klaas en Bram in Markelo.

Zaterdag 24 september was er een ledendag van de Anosmievereniging. Ter ere van de jaarlijkse vriendendag is er een mooi magazine uitgegeven. Ook ik heb een bijdrage mogen leveren met ‘mijn’ verhaal. Dit verhaal (pagina 66-67-68) gaat nog over mijn eerste behandeling en mijn verlies van mijn reukorgaan.