26 maart

Ik ben in Niederau, Oostenrijk. Ik ben samen met Wouter op reis met én op bezoek bij Paul en Caroline. We logeren in hun prachtige appartement. De pistes lopen op hun einde, maar we hebben prachtig weer en goed gezelschap. We zijn vrijdag vertrokken en gaan maandag weer terug. Vandaag zijn we gaan powerskiën, dat was super. Maar na de lunch was de pijp volledig leeg. Wat een verschil met de trip van december… Ik ben helaas nog steeds erg moe en energieloos. De impact van de chemo wordt steeds duidelijker. Want niet alleen het energieniveau speelt me parten, ik heb ook pijn in mijn gewrichten, hoofdpijn en helaas is mijn hoofdhuid heel erg gevoelig. Dat is vooral ‘s nachts erg vervelend. Het betekent dat mijn haar weer gaat uitvallen en ik merk dat ik dat moeilijk vind.

Als gevolg van al deze kwaaltjes begin ik een beetje ook te twijfelen of ik wel klaar ben voor de volgende chemo, die start weer op woensdag. Morgen gaan we met de oncoloog bellen om te overleggen wat we kunnen doen. Op weg naar de chemo van woensdag zouden we medicatie moeten afbouwen, maar dat lijkt me niet zo’n goed idee nu.  Een andere zorg is de enorme appetijt die ik door de dexamethason heb gekregen. Het lijkt wel of ik geen rem heb en ik eet en drink de hele dag door. Je zou haast zeggen dat het obsessief aan het worden is. Mijn energielevel in combi met mijn toename van mijn gewicht versterkt elkaar negatief. Mijn smaak is ook weer op hol. Net als na de chemo van 2014 vind ik andere dingen weer lekker. Ik merk dat ik bitter weer lekkerder vind. Het witbier in Oostenrijk bijvoorbeeld. Het is lastig dat ik ook met mijn smaak weer een soort van herstart moet maken, zeker met nog twee chemo’s in het verschiet.

Gelukkig heb ik voldoende afleiding om mijn zinnen te zetten. Maandag ga ik met Wouter wandelschoenen kopen om te oefenen voor de vierdaagse, dat past precies voor een afspraak in het VUmc met de oncoloog. Mijn bloedwaarden zijn getest en ik scoor goed op alle waarden. Daarna breng ik nog een aantal uren door bij Linxx. Goed om weer eens op kantoor te zijn. In de avond komen Jan en Nelly langs. Ze brengen een complete nasi en macaronischotel. Heerlijk! Dinsdag volgt mijn moeder met een lekkere zalmlasagna. Op woensdag ben ik gestart met schilderij nummer 3. Ik ga dit keer voor een stilleven. Wat het precies voor leven gaat worden weet ik nog niet, maar de eerste verf zit er alweer op. Op donderdag ga ik met Wouter 2 maanden te vroeg naar het ziekenhuis voor een afspraak bij de oogarts. Leuk ritje naar Amsterdam. En goed nieuws: waar ik de laatste tijd nogal eens te laat kom, waren we dit keer ruim op tijd.

Na mijn diagnose in de zomer zijn we gestart met het zoeken naar coachen en of psychologen voor de kinderen. Afgelopen donderdag zijn we gestart met Lucas. Samen met Lucas hebben we een intake gesprek gevoerd met de psycholoog. Gelukkig, zoals een (puberende) jongen van 13 betaamd, vond Lucas het helemaal niets, wilde het bij deze keer houden en was eigenlijk niet van plan om nog een keer terug te gaan. Ach, wij weten wel beter. Hij start begin april.

Wij zijn in Oostenrijk, ondanks alle kwaaltjes is het heerlijk om er even uit te zijn. Even het hoofd legen. Maandagmiddag rijden we terug. De kinderen zijn bij tante Irene en oom Michael, Oscar en Mirjam en oma en opa. Super bedankt daarvoor. Na mijn hoogtestage kom ik terug naar Nederland voor de tweede chemo. Ik zie er tegenop, maar ik ga heel erg mijn best doen. Deze week zal ik jullie weer wat frequenter op de hoogte houden.

Mocht je een bericht willen ontvangen als ik weer een nieuwe update post, stuur me dan even een mail op claar@updateclaar.nl, dan zet Wouter je op de lijst.

19 maart

Begin van deze week liet ik weten dat mijn energieniveau zo laag was. Alles was teveel en ik was niet in staat om uit de bank te komen. Gelukkig gaat de rest van de week veel beter. Eigenlijk vanaf woensdag. Ik denk dat het besluit om het fitnessen weer in te ruilen voor het wandelen en het halveren van mijn agenda daar positief aan heeft bijgedragen. Ik moet zaken overzichtelijk houden voor mezelf, anders overzie ik het niet. Ik maak checklists als reminders voor afspraken en to-do’s.

Ook is mijn energie-level is weer een stuk terug. De medicatie helpt me goed en volgens mij is de chemo mijn lichaam aan het verlaten. Het gaat beter met me, maar ik merk wel dat ik zeker nog geen 100% ben. Met Wouter heb ik afgesproken om na de volgende chemo meer aandacht aan de nazorg te besteden. Hij helpt hard op de achtergrond en is soms best streng met pillen of met onhandige afspraken.

Hoe ziet mijn gehalveerde agenda van de afgelopen dagen er dan uit? Donderdag maak ik een wandeling met Wouter. Hij trakteert op een pannenkoek bij Rijnhauwen. In de avond kookt Irene voor ons. We krijgen trouwens regelmatig eten toegestopt, dat is heel handig. Het ontlast Wouter en het is nog lekker bovendien!

En afgelopen vrijdag reis ik met de familie en Wilma af naar het Hoge Noorden om Falk en Aleid te helpen met verhuizen. We hebben er een gezellig dagje van gemaakt, met lekkere Fryske sŭkerbôle. ’s Avonds weer snel terug om Wouter te schminken voor de ’70-’80 party van de hockey. Ik stuur hem op pad met 3 polo’s over elkaar🙂.

Zaterdagochtendvroeg komen de kinderen terug van opa en oma. Ze hebben pannekoeken gegeten, bij MacDonalds… Wouter mag met Catho langs de voetballijn, Lucas speelt uit tegen De Bilt en Max hockeyt op Schaerweijde. Ik vertrek met Emmy naar het SingerMuseum in Laren. Musea zijn mijn nieuwe hobby en ik doe er inspiratie op voor mijn derde schilderij. In de namiddag komt Carolien gezellig borrelen om de laatste details van ons wintersportweekend te bespreken. We hebben afgesproken dat we met z’n 4-en met de auto gaan en dat we mét of zónder sneeuw gaan genieten van een heerlijk weekend in bergen.

Vandaag hebben we Wouter en ik zelf weer gehockeyd. Eén gewonnen en eén verloren. Gelukkig heb ik gewonnen🙂.

Oh ja, van harte gefeliciteerd, Charlotte !!!

Ik probeer vanaf nu weer wekelijks te bloggen op zondag. Extra updates post ik als we belangrijk nieuws hebben. Mijn ‘abonnees’  krijgen daar natuurlijk een berichtje van. Als je ook een update-alert wilt, stuur dan een mail naar claar@updateclaar.nl.

15 maart

Zo, eindelijk een nieuwe update. Eerlijk gezegd ben ik de laatste dagen noch mentaal noch fysiek in staat geweest om een nieuwe update te posten. Ik ben intussen alweer een paar dagen thuis. Lekker om mijn gezin weer om me heen te hebben, maar ik merk dat ik het ook wel weer heel druk vind. Ik stoor me aan alle neveneffecten van de chemo. Het wordt weer zo’n opeenstapeling van vervelende kwaaltjes; stem weg, oren dicht, vermoeidheid, rusteloosheid en lamlendigheid. Ik slaap veel en goed, maar bouw geen energie op om iets te doen.

Gezeur dus, maar goed, echte pijnklachten heb ik nou ook weer niet en dat is natuurlijk erg fijn. De chemo heeft me vooral qua energie geraakt. Totaal uitgeblust kom ik mijn dagen door. Alles was me teveel de laatste dagen. Opstaan, lopen, eten (zelfs drinken). Ook mijn geheugen laat me heel erg in de steek. Wouter draait als een soort suppoost om me heen. Hij herinnert me aan van alles. Eten, drinken, pillen, afspraken, opstaan, noem maar op. Het irriteert me mateloos, maar af en toe is het wel nodig. Ik kan geen afspraak onthouden en hoe graag ik ook wil, het lukt me nauwelijks om in actie te komen. Ik kom overal veel te laat. Tot overmaat van ramp was mijn mobiel gister ook nog buiten werking. En dan panikeert iedereen om me heen pas echt.

Ik weet het, iedereen bekommert zich om me en het zijn goed bedoelde adviezen en tips maar dat gepamper gaat me nu wel prikkelen, merk ik. Vraag het maar aan Wouter. Ik loop heus niet in 7 sloten tegelijk. Ik heb wel besloten (met enige druk van vrienden en familie) om mijn agenda te halveren. Eerst mijn energie weer op niveau zien te krijgen. Wouter is mijn pillendokter. Elke ochtend en avond slik ik een halve apotheekinventaris. Zo houd ik de pijnklachten onder controle.

Doe ik dan niks? Het lijkt misschien zo, maar het is niet helemaal waar. Ik krijg veel bezoek, fysiek, per post en digitaal krijg ik heel veel aandacht. Dat is heel lief. Ik kijk de wedstrijd van Wouter. Op maandag ga ik naar de ALV van de hockeyclub. Oud-bestuursgenoten Ton van Hekezen en Rogier Dollé nemen afscheid. Ze worden in het zonnetje gezet. Daarna bedankt de nieuwe voorzitter ook nog eens alle oprichters van de club op een bijzondere manier. Sinds maandag ben ik heel trots erelid van HC Kromme Rijn! Dinsdag krijg ik een heerlijke taart van Hilde. Daarna een massage van Helen en ga ik sporten bij Basic Fit. Mijn moeder pikt me op. Ik heb een telefonisch consult met mijn behandelend arts. Ondanks alle kwaaltjes en gebrek aan energie, lijkt alles volgens schema te verlopen.

Woensdag naar de schilderclub, hoewel, ik kom er pas vrij laat aan. Ik drink koffie en verklaar mijn schilderij ‘af’. Ik heb voor deze echte Claar Lewin al een koper in Drachten gevonden. Wilma en haar moeder komen op bezoek. Ze hebben heerlijke cake (bedankt Bram!) en pastasaus bij zich. We lunchen bij Vroeg – heel gezellig. Volgende week moet ik terug naar het ziekenhuis en gaan we mijn bloed controleren voor de kwaaltjes. Prima. En dan kijken we weer vooruit naar de toekomst. Woensdag 29 maart wacht de volgende chemo…

Ik probeer vanaf nu weer wekelijks te bloggen op zondag. Extra updates post ik als we belangrijk nieuws hebben. Mijn ‘abonnees’  krijgen daar natuurlijk een berichtje van. Als je ook een update-alert wilt, stuur dan een mail naar claar@updateclaar.nl.

Extra update - 11 maart

Ik ben ontslagen, eervol mag ik wel zeggen. Na een goede nacht mag ik rond de middag van de dokter naar huis. Ik merk dat mijn stem me in de steek laat, dat was bij de vorige chemo ook het geval. Met een stevige pillenvoorraad onder de arm verlaat ik het VUmc. Tot over drie weken... In plaats van direct naar huis te gaan, rijden we eerst naar het hockeyveld. Als we een beetje doortrappen, kunnen we de laatste minuten van de wedstrijd van Max nog meepakken. Dat lukt. Het wordt 7-1 voor Kromme Rijn. Na een cupcake en een tosti gaan we dan toch naar huis. Daar wachten bloemen, kaarten en heerlijke Rendang. Heel lief allemaal. Ik was in goede handen in het ziekenhuis, maar het is echt fijn om weer thuis te zijn. 

Extra update - 10 maart

Gister heb ik geen update gestuurd. Dat komt omdat ik naast medicijnen innemen voornamelijk heb geslapen. Er zijn veel mensen op bezoek geweest; mijn ouders, Renate, Helen, Petra, Patricia met de kinds, Irene en Michael, Falk en Aleid, Leonie (maar die heb ik gemist omdat ik lag te slapen), Wouter met de kinderen, Emmy. Ik hoop dat ik niemand vergeten ben. Het nachtkastjestaat naast mijn bed en staat vol met bakjes, pillen en drankjes (zooi). Centraal op het kastje ligt mijn telefoon, mijn ‘life-line’ met de buitenwereld. Elke dag krijg ik ‘bezoek’ van een heleboel andere mensen met lieve bemoedigende berichten. Dat doet me veel goed.

De verpleegkundigen lopen ook de deur plat en leggen me in de watten. Mijn hoofdpijn houdt nog teveel aan en de dexa lijkt me niet lang te helpen. Ik heb een morfinepleister gekregen, maar die werkt pas op lange termijn. De artsen hebben besloten om toch een CT-SCAN van mijn hoofd te maken. Even kijken wat er aan de hand is. Ik moet met bed en al naar de Eerste Hulp. Wouter gaat mee. Het is een echt uitje. De uitslag krijg ik ook vrijwel direct. Helaas zien ze dat ik een tweede bloeding in dezelfde tumor heb gekregen. Door de bloeding is de druk op mijn hersenen toegenomen. Dat verklaart de extra hoofdpijn. Ik krijg een extra portie dexamethason om vocht te uit mijn hersenen te verdrijven en de hoofdpijn te bestrijden. Dat werkt goed.

De artsen willen dat ik in de nacht word gecheckt. Ze kijken in mijn ogen (pupillen) om eventuele afwijkingen te constateren. Dat gaat prima en was niet vervelend. De rest van de nacht heerlijk geslapen.

In de ochtend krijg ik bezoek van Sjaan, Iris en mijn moeder. De chemo wordt gewoon doorgezet. Op de achtergrond beraden de artsen zich wat ze gaan doen of ze wat gaan doen. Als de dexa me, net als vannacht, zo goed helpt dan lijkt me dat de juiste behandelmethode om pijn te onderdrukken. Ik maak me wel zorgen over de bloedingen. Hoe kunnen die ontstaan en belangrijker; wat zijn de consequenties? In gesprekken met de doctoren lijk ik in herhaling te vallen als ik aangeef dat ik voor kwaliteit van leven ga.  Voor nu is het alleen overleg en nog niets concreets. Mogelijk staat er morgen weer een MRI op het programma.

Kleine latere toevoeging aan deze update: De dokter is weer langs geweest. Ze hebben overlegd of een operatie (drain) een optie is om de druk op mijn hersenen weg te nemen. Ze hebben besloten om het niet te doen. Ten eerste lijkt de Dexamethason nu goed te werken, dat willen ze voortzetten. Ten tweede omdat ik heb aangegeven dat ik niet coûte que coûte in mijn gezondheid investeer als ik niet weet wat het me oplevert. Welke prijs betaal ik fysiek/mentaal en hoeveel tijd krijg ik er voor terug? De arts geeft ook aan dat we deze plek wel kunnen behandelen, maar er zijn meer tumoren. Daar kan hetzelfde probleem ontstaan. De baten van de ingreep wegen niet op tegen de lasten. Ik blij met deze uitkomst. We gaan kijken of ik deze nacht (met Dexa) goed doorkom, dan mag ik morgen weer naar huis 🙂.

Om mijn hoofdpijn goed te monitoren moet ik nóg een extra nacht blijven, maar dat vind ik niet zo erg. Ik word hier erg verwend. Ik heb net een schoonheidsbehandeling achter de rug, heerlijk! Goed ziekenhuis hier!!!!

Ondertussen stromen de aanmeldingen voor een update-alert binnen. Als je ook een mail wilt ontvangen als ik een update plaats, stuur me even een bericht naar claar@updateclaar.nl. Wouter zet je op de lijst 🙂!

Extra update - 8 maart

Uit de kunst!

Na een koude nacht word ik vanmorgen redelijk vroeg 'gesommeerd' om te gaan douchen. Ze willen mijn infuus zo snel mogelijk aanleggen. Ik ben ietwat teleurgesteld omdat ik dacht eens lekker kon uitslapen in het ziekenhuis, zonder man en schoolgaande kids. Mijn nacht was prima, maar erg koud. Ik had net als thuis het raam opengezet en de verwarming laag gedraaid, maar ik had me niet gerealiseerd dat zo’n ziekenhuisdeken niet voor een frisse slaapkamers is gemaakt. Vanmorgen kreeg ik gelukkig gelijk een extra deken.

Ik heb hoofdpijn. Erger dan normaal. Zeven of acht op de schaal van 10, en dat is fors. Ik haal twee aspirines bij de balie, ibuprofen mag ik niet meer. Die gaat niet goed samen met de chemo. De hoofdpijn blijft, helaas. Om 10.00 uur leggen ze mijn infuus, na twee pogingen, aan. Infuus aanleggen en Claar, dat blijft een moeilijk verhaal. Ik vraag of de dexamethason vast mag starten. Dexamethason verlaagt de druk in de hersenen en helpt zo tegen de hoofdpijn, maar ik moet op de arts wachten, die elk moment kan komen.

De verpleegkundige hangt mijn standaard vol met zakken met vloeistof. Het voorspoelen begint. Ik start met een zoutoplossingen(0,9 % NaCl) om mijn nieren te spoelen en te sparen. De inhoud druppelt binnen. Om 11:30 uur is de arts nog niet geweest voor mijn hoofdpijn, maar heb ik al wel bitterballen op. Elke dag brengen ze wat lekkers rond. Gisteren een smoothie en vandaag zijn het bitterballen (en Van Dobbe, mijn favoriet). Als de arts langskomt geeft ze aan dat ik dexamethason mag. Dat klopt inmiddels wel, ja. Ze hebben zo lang gewacht dat het toedienen van dit medicijn synchroon loopt met de ‘roadmap’ van deze dag. Geheel volgens schema krijg ik vervolgens de Dexa en Lorazepam (tegen misselijkheid). Dan begint het echt. De chemo start met een zak Etoposide, daarna een korte tussenspoeling. Dan koppelen ze de, voor mij nog bekende ' bruine zak' met Cisplatine aan.

Het is ondertussen een olijke instuif op mijn kamer. Naast Wouter zijn mijn ouders, Leonie en Emmy op bezoek. Emmy neemt een prachtig cadeau van mijn schilder matties mee (zie foto). Ik heb ook nog een mooi luisterboek van Emmy gekregen, die weet dat ik de laatste tijd te lui ben om zelf te lezen. Leonie heeft een elektrische deken meegenomen (zo’n koude nacht, dat doen we niet nog eens). De bezoekers vertrekken één voor één, mijn ouders blijven nog even achter. Na drie uur, om 19.00 uur mag ik van de Cisplatine af. Nu gaan we nog eens 20 uur naspoelen met NaCl 0,9%.

Ik eet goed. De hele dag door. Je mag niet afvallen tijdens een kuur, nou dat gaat lukken. Eten is ook een leuke afleiding. Geheel tegen mijn bestelling eet ik hachee en rode kool. Er is kennelijk iets fout gegaan. Ach, liever een fout met het eten, dan met de zakken aan mijn standaard.

In de avond komen Wouter, Max en Catho nog even langs. Catho heeft weer een mooie tekening gemaakt. Lucas is thuisgebleven, hij is huiswerk aan het maken (echt waar!). Ik zie op tegen de nacht. Ben benieuwd hoe en hoe laat ik weer wakker word. Uit ervaring weet ik dat ik vanavond nog flinke dosis medicatie krijg. Daar zit vast iets tussen om te slapen. Ik onderga alles maar. Laat de chemokuur haar werk maar doen. Morgen meer.

Extra update - 7 maart

Bezoekuur

Ik heb het wel vaker gezegd; ik ben heel alert op wat mijn lichaam me aangeeft. Een simpele tinteling in een vinger laat bij mij al alarmbellen afgaan. Dat is heel vermoeiend, temeer omdat het in de meeste gevallen meevalt. De afgelopen maanden heb ik me over het algemeen heel goed gevoeld, maar de laatste paar dagen maak ik me meer zorgen.

Ik ga vroeg naar bed, maar blijf vermoeid. Ik ga met de kippen op stok omdat ik omval van de slaap om vervolgens ’s nachts weer wakker te liggen. En in de ochtend kom ik mijn bed niet uit. Ook heb ik meer, vaker, langer hoofdpijn, merk ik. Ik word er elke dag mee wakker. Het verschilt van een lokale stekende pijn in mijn voorhoofd tot een pijn in mijn hele hoofd. Ik pareer de hoofdpijn door gedurende de hele dag paracetamol te slikken. Ik heb daar een paar dagen geleden ibuprofen aan toegevoegd. Dat helpt goed. Het baart me zorgen dat ik meer hoofdpijn hebt, omdat ik weet waar het vandaan komt, maar aan de andere kant onderstreept het de keuze om nu meteen te starten met chemo.

Maar ik heb nog een zorg. Kijk, dat ik iets vergeetachtiger ben dan vroeger, dat hoort bij de leeftijd (zeggen ze) en ik heb nu eenmaal veel aan mijn hoofd. Maar sinds een week openbaart zich een nieuw fenomeen; ik ben erg warrig. Het lijken op zichzelf staande en redelijk onschuldige incidenten te zijn, maar ze worden wel steeds structureler. De reis naar Nijmegen is er een voorbeeld van. Ik mis scherpte. Ik kan geen twee dingen meer tegelijk. Dingen gaan langs me heen en ik vergeet meer. Ik ben de laatste tijd niet vooruit te schieten. Ik doe alles een stuk langzamer en heb echt een aanjager nodig om in actie te komen. Ik kan uit mezelf nauwelijks omschakelen van ruststand naar actie. Ik wil heus wel, maar ik doe het gewoon niet. Ik blijf gewoon liggen, alle consequenties ten spijt. Wouter heeft me moeten helpen met het pakken van mijn tas voor het ziekenhuis. Uit mezelf doe ik het gewoon niet en kom ik nergens meer op tijd. Volgens mij is de druk op mijn hersenen te groot. Tijdens de chemotherapie krijg ik ook Dexamethason, ik verwacht dat dat me gaat helpen.

Het baart me zorgen, want zijn allemaal indicaties dat het tijd wordt om in actie te komen. Woord bij daad; om 10:30 uur checken we in op de afdeling Medische Oncologie van het VUmc. Ik krijg een eenpersoonskamer op de hoek van het pand. Door mijn uitzicht dalen vliegtuigen richting Schiphol. Ik nestel me bij het raam en laat alles over me heen komen. Iedereen is heel erg aardig. Na een ECG, een gedeeltelijke intake, een heerlijke smoothie, een weegsessie, een bloeddrukmeting en een medicatiebespreking is het tijd voor lunch. Ik heb best trek. Vanavond nemen ze het hele schema met me door. Ik denk dat ik maar even een uiltje ga knappen. Wouter bezigt zich ondertussen met de administratie van de mailadressen voor de update-alert. Omdat ik de komende week wat meer updates ga versturen, gaat hij gaat nieuwe berichten per mail aankondigen.

Wouter gaat om half vier de kinderen halen. Leuk dat die straks langskomen, Aan het eind van de middag verrast Charlotte me op een bezoek. Ze was toch in de buurt. Het is heel gezellig. De kinderen hebben een mooie kaart en een prachtig boeket bij zich en samen met Catho kijk ik wat televisie (de jongens zijn te druk met telefoon en ipad 🙂). In de avond komt Bart, de avondverpleger langs om het schema van de komende dagen met me te bespreken. Ik start morgenochtend om 10:00 uur met een mix van Cisplatine en Etoposide. Hij neemt uitgebreid de tijd voor me. Ook schetst hij de gebreken die met de chemo gaan komen: naast misselijkheid en kaalheid gaat het ten koste van mijn gehoor en smaak. Verder is er kans op een beenmergdepressie, diarree, vermoeidheid en nog tal van zaken waar ik jullie niet mee vermoei. Ik moet goed spoelen met zout water om mondinfecties te voorkomen en veel drinken om nierfalen tegen te gaan. Ik herken het van mijn sessies in 2014, maar ik was er al vrij veel van vergeten. Fijne vooruitzichten allemaal. Hij laat me achter met de roadmap; een minuut-op-minuut draaiboek voor de komende dagen.

Ik ben in goede handen. Morgen aan de slag, maar nu eerst maar eens goed slapen. Ook daar zorgt wonderdokter Bart voor met Temazepam. Tot morgen!

5 maart

Lekker uitwaaien in Zeeland

Er is veel te vertellen. Maar bovenal; Zeeland is top! We genieten met volle teugen. Het huis is echt perfect! Lucas heeft vriend Jord meegevraagd en samen jagen ze op loslopende Pokémons. Er zitten er veel in Burgh-Haamstede. En gelukkig barst het ook van de Poké-stops. Maandag slapen we uit – we hoeven nergens heen. Het regent dat het giet, maar we laten ons niet kennen en gaan wandelen naar het strand. De groep hult zich in regen-ponchos en kaplaarsen en trotseert regen, wind en kou. Catho heeft het meeste moeite, maar als blijkt dat we een tussenstop maken in De Strandloper, klaart ze op. De terugweg luisteren we op met een aantal Pokémons en het prettige vooruitzicht van een leuk en warm onderkomen. ’s Avond gaan we uiteten. En wat eet je als je in Zeeland bent? Juist, pizza!

Dinsdag slapen we uit – we hoeven nergens heen. Het regent dat het giet op twee zonuren na. We zien af van nog een doorweekte strandwandeling en kiezen voor een droog alternatief: een filmpje. In Vlissingen gaan we naar De Spokenjagers. ’s Avonds komen Emmy, Frank en de kinderen eten. Na een korte borrel moeten we ons nog haasten om op tijd te zijn bij ’t Oliegeultje. En wat eet je als je in Zeeland bent? Juist, mosselen. Op de kaart staan wel mosselen, maar bestellen kan je ze niet meer. Het menu is in transitie en de mosselen hebben het veld geruimd. Maakt niet uit. Slibtongetjes, tarbot, biefstuk, spareribs en de frikandellen met patat zijn ook lekker.

Dinsdag slapen we uit – we hoeven nergens heen. Het is droog – soms. We gaan naar Neeltje Jans. Om de kinderen optimaal te preparen voor het bezoek, zoek ik op internet achtergrondinformatie. Een kaart van Nederland hang ik op bij de tafel en de kinderen schuiven aan voor de briefing: ‘Mijn spreekbeurt gaat over de Deltawerken’. Zelfs als we chocolade koppelen aan het geven van de juiste antwoorden, blijft het enthousiasme voor de spreekbeurt erg lauw. Dan maar ‘zien en geloven’. Neeltje Jans is een combinatie tussen de Flevohof van vroeger en het Dolfinarium. Het koppelt educatie (‘boeien, mam…’) met dierenshows. We bekijken de film van watersnoodramp en lopen door het museum van de Deltawerken. Dan gaan we naar buiten. De zwem- en glijattracties zijn allemaal dicht, maar de zeehonden zwemmen nog rond en we zijn precies op tijd voor de zeeleeuwenshow. Nog even op de foto en dan gaan we richting huis. We gaan thuis eten. En wat eet je als je in Zeeland bent? Juist, mosselen. Maar de kinderen niet. Zij eten kip vooraf en ik kook verse mosselen voor ons. Helaas iets te lang. Ze zijn heel droog en (haast) oneetbaar geworden. Waren we zo dichtbij…

Donderdag slapen we niet uit – ik moet aan het werk. In Harderwijk. Het pakken en opruimen duurt langer dan we hadden voorzien en ik kom veel te laat op mijn afspraak. Ik merk dat ik moe ben; zo’n vakantie hakt er toch in. Heerlijk om even weg te zijn, maar van uitrusten is het toch onvoldoende gekomen. Vrijdag komt Helen bij me langs voor mijn massage. Dat is heerlijk. Man en kinderen moeten het huis even ruimen. Zaterdag is ook een rustdag. Ik doe niet zoveel.

Zondag heb ik een uitje met Wilma. We gaan op een NS-dagtocht naar Nijmegen, het zijn de spoordeelweken van de NS. We gaan voor een stadswandeling en een gratis kop koffie. Ik ga om 11 uur met de trein, maar vergeet uit te stappen in Driebergen-Zeist. Ik moet terug, maar kies weer de verkeerde trein. Afijn, een lang verhaal kort; het wordt echt een dagtocht en ben pas na 3 uur reizen in Nijmegen. Wilma was erg ongerust, die stond, volgens afspraak,  al trouw om 11.00 uur op Nijmegen Centraal te wachten. Hongerig van al het reizen en wachten, gaan we lekker lunchen in restaurant Aperitivo, op de Lage Markt. De stadswandeling schiet er bij in, aangezien de VVV op zondag gesloten is…Dus gaan we lekker shoppen, het is namelijk wél koopzondag. De opbrengst is een mooie trolleycar, een regenponcho (voor als we weer naar Zeeland gaan🙂), nog een pot medium en extra verf voor onze schilderclub.

(toevoeging 6 maart): De terugweg met de trein gaat helaas ook niet zo soepel. Gelukkig kan ik dit keer wel de NS de schuld geven, De treinen naar Arnhem rijden namelijk niet. Uiteraard begin ik wel aan mezelf te twijfelen na zo’n bizarre treinreis, één keer vergeten uit te stappen, á la, maar 3 uur lang verkeerde beslissingen nemen is natuurlijk geen toeval meer. Ik begin sterk te geloven dat mijn tumor nu echt actief is en het gelukkig nog bij deze onschuldige incidenten blijft. De oncoloog vertelde ook dat het meestal eerst de omgeving is die het opvalt als ik anders acteer dan normaal en pas later ikzelf. Wouter kan dit beamen, helaas:( In ieder geval nog meer reden om te starten met de chemo. 

Dinsdag 7 maart start ik met mijn chemo. De eerste kuur van drie kuren waarin ik elke keer een aantal dagen word opgenomen. Dinsdag ga ik naar het VuMC en vrijdag mag ik weer naar huis. Ik heb heel veel lieve kaarten en cadeautjes gekregen, teveel om op te noemen, daar ben ik jullie heel dankbaar voor. Jullie steun doet mij heel goed. Ik ga deze week de strijd weer aan en zie er best tegenop. Dat komt omdat deze kuur heftiger is dan mijn vorige chemo in 2014. Maar goed, het is ook slecht te vergelijken, want toen was het een kuur in combinatie met radiotherapie. Ik zie er ook tegenop omdat ik me nu goed voel en wat de chemokuren met me gaan doen. Ik weet ook nog niet of/hoe het gaat helpen of hoeveel tijd ik er voor terugkrijg, maar niks doen is ook geen optie. Ik zal deze week jullie wat vaker berichten over hoe het me vergaat in het ziekenhuis. We gaan ervoor!

Meld je aan: update-alert 
Weet even; tot dusver posten we elke zondag. Die regelmaat is handig, begrijp ik. Jullie krijgen immers geen bericht als er een nieuwe blog is gepubliceerd. Ik heb het plan opgevat om iedereen die het wil toch een mail met een link te sturen als er een nieuwe update wordt geplaatst. Als je zo’n mail ook wilt ontvangen stuur dan even een email naar claar@updateclaar.nl. Ik registreer de adressen en zorg dat jullie een bericht krijgen als ik weer wat bericht. 

Opmerkingen