30 april

Vandaag een korte update. Na een week herstel zit ik mooi op schema, volgens mij. Ups en downs wisselen elkaar af, met als hoogtepunt Koningsdag. Ik ga langs bij de kinderen op de vrijmarkt, drink een borrel bij ’t Wapen en eindig zelfs nog bij het dorpsfeest. Ook de vrijdag erna gaat het goed, maar de terugval komt altijd.

Het is niet zo verrassend dat zaterdag vervolgens mijn slechtste dag is, maar die heb ik dan ook maar genomen zoals die komt. Gelukkig is het mooi weer dus kan ik de hele dag op de bank in de tuin liggen. Dat klinkt misschien heel verleidelijk voor veel mensen, maar ik vind het vreselijk. Ik merk dan dat mijn fysieke kracht weer helemaal naar 0 is en dat ik me moet overgeven aan vrijwel de hele dag slapen. Lopen kost me enorm veel energie en zelfs een onbeduidend onkruidje uit de tuin trekken, lukt me niet.

De komende week staat nog steeds in het teken van herstel, ik heb geen plannen (hoogstens een paar opties) en hoop dat ik snel het keerpunt bereik en weer kan starten met aansterken.

Donderdag 4 mei staat de CT en de MRI gepland. De week erna de uitslagen. 

23 april

Het is vrijdag 21 april. De verpleegkundige hangt de laatste zak van mijn chemokuur aan de paal. Nog even en dan zit sessie drie er ook op. In de afgelopen zeven weken heb ik me gedurende tien dagen overgegeven aan de EP-kuur die de medici me hebben voorgeschreven. Met tussenpozen van drie weken krijg ik in een paar dagen tijd Cisplatine en Etoposide toegediend. De rest van de tijd mag ik op krachten komen voor de volgende sessie.

Deze keer verschilt niet veel van de andere keren. Woensdagochtend word ik opgenomen. Dat is altijd een beetje rommelig. Deze keer is nog spannend om dat de waarde van mijn witte bloedlichaampjes op peil moet zijn. Anders kan ik onverrichter zake weer naar huis. Dat wil ik niet. Ik ben er nu toch en ik wil er van af zijn. Gelukkig is het bloedonderzoek goed. We gaan aan de slag.

Voor het aanleggen van een infuus moet je bij mij van goede huize komen. Ik ben niet makkelijk te prikken, want ik heb kennelijk ‘elegante vaten’. Zelfs de experts die erbij worden gehaald, slagen niet altijd in één keer. Ook dit keer haalt ‘de beste in infuus’ er hulp bij. De tweede keer lukt het, maar helaas in mijn rechterarm en dat is soms best onhandig als je rechts bent.

Ik lig op een prachtige eenpersoonskamer, maar na ongeveer drie uur word ik helaas al gedownsized. In de tweepersoonskamer waar ik terecht kom krijg ik gezelschap van een oudere dame (84). Een lief omaatje, maar ze had duidelijk geen behoefte aan een praatje. Ook prima. Ze vertrekt al na een dag, dus heb ik de meeste tijd de kamer alleen. In tegenstelling tot de vorige chemo gaat het nu wel goed met mijn vocht gehalte en houd ik maar een half litertje vast in plaats van de 4 liter van de vorige keer. 

De kinderen zijn dit weekend allemaal ondergebracht bij vrienden en familie. Het is de bedoeling dat ik thuis een zachte landing heb en lekker rustig kan bijkomen en bijslapen in mijn eigen vertrouwde bedje. Ik ben echt van plan om 2 weken niets te doen, behalve aansterken. Op 1 mei krijg ik de MRI en CT scan, die we een week later gaan bespreken. Ik vind het spannend. Ik heb er de afgelopen tijd veel voor gegeven en veel voor gelaten. Ik heb me ziek, zwak en misselijk laten maken en nu hoop ik dat die investering zich gaat uitbetalen. Ik heb alleen geen enkel idee wat ik er van kan verwachten en de dokters evenmin.

Net voor deze laatste sessie was het Pasen. Op maandag, Tweede Paasdag, zat de gehele familie Lewin met aanhang, inclusief familie Tempelman uit Markelo aan de paasbrunch bij Van der Valk Vianen. Een gigantisch buffet met royale keuze en dat is fijn als je door de medicatie een meer dan gezonde eetlust hebt.

Dinsdag heb ik achterstallige logistieke zaken geregeld. Dat was best een werk. Ik moest alle afspraken, sessies met kinderen, scholen en instellingen inplannen. Voor de intake van Helen Dowling Institute was ik bijvoorbeeld 90 minuten bezig met een uitgebreide vragenlijst – en dat terwijl we er vorig jaar al hebben rondgelopen…. Het blijft enorm bureaucratisch.

De zak is leeg. Gelukkig mag ik deze keer wel op tijd naar huis. Ik rust in de middag en in de avond haak ik kort aan bij een borrel met het oud/nieuw bestuur van de hockeyclub, het eten sla ik over - tja, ook bij het nietsdoen moet je prioriteiten stellen🙂. Zaterdag kijk ik even bij een oefenwedstrijd van Max. Verder doe ik niks. Ik ben ok, wel futloos, maar ik ben daar nu beter op ingesteld en heb meer geduld. Ik laat alles gewoon over mij heenkomen. Spreek jullie snel weer.

---------------- 

Tot slot een kleine rectificatie: In de blog van 29 januari heb ik geschreven dat ‘mijn broer Falk, een bruut van dokter blijkt te zijn als hij mijn blauwe vingernagel te hardhandig aanpakt’.

Misschien was ik wat kleinzerig en ‘zachte heelmeesters maken stinkende wonden’, maar er is meer. Deze passage doet hem geen recht aan. Ik ben mijn broer reuze dankbaar voor al zijn (medische) aandacht en de liefde die hij ons geeft, samen met Aleid. Hij rijdt bijna wekelijks helemaal vanuit Friesland naar Bunnik en Lexmond om ons te steunen en te van raad en daad te voorzien. Thx Bro!

16 april

Afgelopen dinsdag 10 april heb ik weer een afspraak bij de bloedbank en met de oncoloog van het VUmc. Het gesprek met de oncoloog verliep zoals gewoonlijk, maar het viel me toch wat tegen. Ik was net weer een heel klein beetje hersteld van de vorige chemo en hoopte stiekem dat we het bij twee chemosessies zouden kunnen houden. IJdele hoop, chemo drie is noodzakelijk voor het beste effect. Dus word ik woensdag 19 april weer opgenomen.

Mijn bloedwaarden waren goed, behalve de witte bloedlichaampjes. Die waarde is nog wat laag. Dat houdt in dat ik snel geïnfecteerd kan worden en dus uit de buurt van ‘zieke’ mensen moet blijven. Woensdag, bij opname testen we opnieuw. Mochten de waarden dan niet anders zijn, dan stellen ze de chemo een week uit.

De slechte dagen na de chemo hakken er niet alleen fysiek bij mij in, maar ook mentaal. Ik merk dat ons gezin echt op de proef word gesteld. Ik lig veel vaker op bed, ben erg kort door de bocht en de sfeer in huis wordt daar niet beter van. Mijn wereld is erg klein en ik heb maar weinig energie. Dat irriteert me enorm. En helaas zijn de mensen in mijn directe omgeving daar het meest de dupe van. We gaan in elk geval echt tijd vrij plannen om de eerste dagen na de chemo goed op te kunnen vangen. Volgens mij lukt het me dan beter om te herstellen. Na twee weken van misère voel me met de dag sterker worden, zelf zo sterk dat ik het idee heb dat ik die derde chemo ook wel weer aan kan. Kom maar op!

Deze week leent zich weer om een beetje ‘buiten te spelen’. Dinsdag wip ik bij Petra langs in Noordwijk, woensdag maak ik weer een slag met mijn nieuwe schilderij, een klankschaal. Pittige uitdaging. Donderdag hebben we een gesprek met de organisatie ‘Handje Helpen’ zij gaan ons bijstaan om een of meer huishoudelijke taken over te nemen. Fijn idee dat dat ook geregeld wordt zodat wij onze tijd zo effectief mogelijk kunnen indelen. Daarnaast hebben Wouter en ik ons dossier bij het Helen Dowling Instituut weer heropend. Een beetje extra hulp voor de relatie kon ook geen kwaad, dachten we. Vrijdag ga ik even langs op mijn werk en zaterdag vieren we een klein kampioenschap. Zondag is het paasontbijt, paaswandeling met Irene en Gerrita en tot slot asperges!

Hele fijne paasdagen nog, ik ga weer aan de slag en ik hoop over twee weken weer een positieve blog te schrijven dat ik weer aan het herstellen ben. Trouwens, de laatste dagen drink ik ook weer met veel liefde een borrel en dat smaakt me heerlijk. Ik zeg proost! 

9 april

Deze week is er één die ik snel wil vergeten. Het herstel van de tweede chemosessie van vorige week gaat helaas erg traag. Ik ben gewoon futloos. Fysiek en mentaal gezien is deze week dus teleurstellend voor mij verlopen.

Daarom sta ik dit keer niet centraal in mijn blog, maar jullie: alle lieve mensen om mij heen! Ik volg op dit moment een cursus compassietraining (zie het als mindfullness 2.0) om me beter over mezelf te voelen. Van mijn compassiecoach heb ik de ‘opdracht’ gekregen om elke dag ergens dankbaar voor te zijn. Deze opdracht geeft mij energie. Ik besef nu nog meer wat jullie allemaal voor mij betekenen.

Elke dag van de laatste week, van de voorbije maand, van het afgelopen kwartaal, van het laatste half jaar, eigenlijk sinds de diagnose op 1 juli 2017 is iedereen zo lief voor mij geweest. De aandacht die ik van jullie krijg is zo hartverwarmend dat woorden eigenlijk niet genoeg zijn. Daarom gebruik ik mijn blog van deze (k-)week om echt iedereen nogmaals bedanken voor alle aandacht, kaarten, hulp, kinderopvang, afleiding, begrip, bloemen, cadeautjes, eten, liefde etc etc.

Ik ben dankbaar voor jullie in mijn leven!

--------------

Is er dan helemaal geen goed nieuws te melden over deze week? Toch wel. Ik ben ingeloot voor de Nijmeegse vierdaagse🙂!

2 april

Woensdag 29 april staan we om 10.00 uur weer bepakt en bezakt voor het VU Medisch Centrum. Tijd voor sessie twee. Na de nodige intakegesprekken, medische controles, bloedafnames gaan de lichten op groen om aan mijn tweede chemokuur te mogen beginnen. Ik heb dit keer (helaas) geen kamer alleen, maar een lieve roommate, Susanne. Zij schetst me vrijwel meteen in het kort hoe hopeloos haar situatie is.

Het is nogal chaotisch op de afdeling en het duurt lang allemaal. Uiteindelijk mag ik om 14.00 uur aan het infuus. Ik krijg exact dezelfde behandeling als de vorige keer. We gaan eerst vier uur spoelen met zoutwater, daarna krijg ik de chemokuur, Cisplatine. Dat duurt ongeveer een uur. Daarna weer 20 uur naspoelen. Het spoelen is om de nieren zoveel mogelijk te besparen. Tussen het spoelen door krijg ik ook Etoposide toegediend, in het totaal drie sessies. Het lastige van een infuus is dat je met een slang vastzit aan een paal. Probeer dan nog maar eens een BH uit te doen. De eerste dag hangt mijn BH als een wimpel aan mijn infuuspaal. Pas later in de avond weet de verpleegkundige ‘m te bevrijden.

Ik krijg weer volop bezoek. Er geldt geen bezoekregeling, dus het is een behoorlijke instuif op kamer 36.1. Mijn kamergenoot is er niet zo vaak, ze gaat geregeld naar beneden om te roken – in haar rolstoel. Best treurig. De artsen zijn geregeld geïrriteerd op zoek naar haar. Susanne is, naast fervent rookster, frappant genoeg ook een sterk voorvechtster van frisse lucht. Kamer 36 is de meest frisse kamer van de afdeling Medische Oncologie. Het raam staat voortdurend open, wat eigenlijk niet mag in het ziekenhuis.

Gelukkig gaat alles goed na dag een. Ik heb geen hoofdpijnen, zoals bij de eerste kuur. Van al dat spoelen moet ik geregeld naar het toilet. Ik kan je vertellen, met een infuuspaal aan je arm naar het toilet gaan, is nogal een opgave. Ik ben geregeld een beetje ongehoorzaam en wacht ik dan te lang. Ik moet ook dagelijks op de weegschaal. Als mijn lichaamsgewicht te snel toeneemt, dan komt dat omdat ik teveel vocht vasthoud. Op zo’n moment voel ik me echt als een Michellinvrouwtje met al dat vocht. Dan krijg ik extra pillen en daar ga ik nóg vaker mag plassen. Op pad weer met die infuuspaal, maar al met al lucht het wel een beetje op …

Op 31 maart krijg ik om 12.00 uur mijn laatste kuur. 12.00 wordt uiteindelijk 14.00 uur maar om 16.00 zit ik gelukkig, weliswaar een beetje vermoeid, terug in de auto naar huis. Helaas hakt deze kuur er meer in dan de vorige. Bij thuiskomst val ik vrijwel direct buiten op de bank in slaap. De temperatuur is aangenaam en het een beetje winderig. Heerlijk om weer even buiten te zijn. Onze kat Pinchoz is blij met mijn terugkeer en nestelt zich aan mijn voeteneind.

Ik heb me voorgenomen om heel weinig te doen. Ik kan ook niet zoveel, mijn energie lijkt verdwenen. Het is heel vervelend om te merken dat je zo futloos bent, het maakt je afhankelijk, maar tegelijk merk ik, dat ik steeds beter in staat om ermee om te gaan. Ik voer mijn gevecht nu eenmaal op een ander front. En dat geldt voor meer dingen in mijn dagelijks leven, sommige dingen waar we ons heel druk om kunnen maken, zijn eigenlijk vrij onbelangrijk. Laat het gaan; ‘choose your battles!’

Ik ben dus veel in bed en probeer elke dag een paar keer naar buiten te gaan. In wandel naar de hockey en terug en maak een blokje om met Wouter en Catho. Het is 1 april, we zijn 11 jaar getrouwd (echt waar!). Vorig jaar nog gaven we op deze dag een etentje voor 15 gasten, nu eten we ‘de maaltijdservice’  van Emmy en Frank. Het was heerlijk, maar tegelijk ook wel een beetje wrang.

Na de vorige chemo ben ik direct weer aan de slag gegaan. Dat doe ik dit keer niet. In tegenstelling tot vorige keer heb ik geen afspraken gepland en ik probeer heel het weekend lekker op de bank door te brengen en te genieten van het weer en van mijn gezin. Ik meld me wel weer als de meter is opgeladen. 

Opmerkingen