27 februari

Nou, de kogel is door de kerk. Ik volg het advies van de oncoloog vanuit het Multi Disciplinair Overleg (MDO) en ga beginnen met chemotherapie. Vandaag heb ik het met de oncoloog overlegd. We starten op dinsdag 7 maart met een eerste kuur. Ik word opgenomen en ga vrijdag 10 maart weer naar huis. Drie weken later, op dinsdag 28 maart herhalen we de kuur en half april volgt de laatste. 

Initieel gingen de artsen uit van zes sessies. We doen er nu drie en tijdens de laatste opname worden er ook meteen scans gemaakt om te kijken hoe succesvol de behandeling is. Ik heb bedongen dat ik elk moment mag uitstappen als ik het niet trek.

Ik heb er goed over nagedacht en ik sta volledig achter deze beslissing. En mijn gezin ook. Na de radiotherapie is de groei van de tumor een tijdlang gestabiliseerd. Nu komt ie weer in beweging en dat betekent dat ik ook weer in beweging moet komen. Ik voel me goed en ik ben strijdbaar; kom maar op!

26 februari

Maandagochtend zitten Wouter en ik bij het dr. Bosman instituut. Max heeft daar een schooltest gemaakt en daar willen we nog over napraten. Het gesprek gaat hoofdzakelijk over de middelbare schoolkeuze van Max voor volgend jaar. Het gesprek verloopt prima, maar ik merk dat ik het moeilijk vind om tips en tricks van de psycholoog te krijgen. Het zijn adviezen die ik zelf ook vaak geef tijdens mijn werk. Meer en meer kom ik erachter dat de theorie vaak makkelijk wordt aangereikt, maar dat beslissingen niet vanuit verstand genomen worden maar met een flinke dosis emotie. In de middag mogen we ons melden bij de school van Max. Dit keer praten we over zijn gedrag in de klas. In theorie kan dat een stuk beter…

Maandagmiddag ga ik naar Helen voor een pulsemassage en daarna door naar de fitness. Twee keer in de week fitnessen versterkt mijn geest en mijn lichaam. Echt leuk vind ik het niet (meer). 2 x 10 herhalingen op 20 dezelfde apparaten is gewoon saai. Ik vind het wel fijn dat ik het met gelijkgestemden doe. Bijna iedereen om me heen heeft ook kanker en dat is dan een beetje gedeelde smart.

Dinsdag naar de oncoloog, zie vorige verslag. Morgen gaan we in gesprek over wat we besloten hebben. Ik probeer jullie daar morgen over te informeren. De rest van de week ben ik vooral in de ban van mijn medische keuze. Wat te doen? Ik zoek afleiding door lekker te schilderen – als ik tevreden ben laat ik wellicht volgende week al de eerste foto's zien. Vrijdagochtend ga ik weer fitnessen en daarna lekker lunchen met mijn nicht, Margje in restaurant Vroeg. 

Donderdag en zaterdag sta ik met mijn collega's van Linxx op de Huishoudbeurs. Of moet ik zeggen voor de Huishoudbeurs. Heel erg fijn om me weer nuttig te maken. Helaas hakken deze dagen er wel een beetje in, merk ik. Zaterdagavond stort ik bijna in. Gelukkig kan ik met de kippen op stok en kruip ik met Catho in mijn heerlijke voorverwarmde bedje. Mijn aankoop van de eeuw is nog steeds de elektrische deken. 🙂

Op dit moment zit ik in de auto op weg naar Burgh Haamstede, in Zeeland. We gaan er tot donderdagochtend vakantie vieren. We hebben net bij McDonalds gegeten dus de kids zijn voldaan. Ik bedacht me net waarom ik de Mc niets vind, ze verkopen er geen drank, ik had wel zin in een lekker wijntje gehad bij mijn McKroket... 

Volgende week reportage van onze vakantie, weersvooruitzichten zijn lekker Hollands, ik zag net op weer online, 4 dagen regen. Kom maar op, voor een paar dagen regen draaien we onze hand niet om. Morgen een belangrijke dag. Maar dat is morgen. Inmiddels zit ik lekker aan mijn wijntje🙂. 

21 februari - extra update

Vandaag bezoek ik mijn reguliere oncoloog. Ik heb nog wat uitslagen van hem tegoed en ik wil ook even van gedachten wisselen over de vervolgstappen die de artsen voor me in petto hebben. De scans laten een lichte groei in één van de hersentumoren zien - verder zijn er in mijn lichaam geen nieuwe uitzaaiingen gevonden. Tijdens het Multi Disciplinair Overleg (MDO) is mijn case besproken. De tumor lijkt hij weer aan kracht te winnen. Vanuit het MDO komt het advies om nu te behandelen. Het is te vroeg om nogmaals radiotherapie toe te passen. De sessies van september vorig jaar waren zo zwaar dat zelfs gedeeltelijke bestraling geen optie is. Mijn keuze is overzichtelijk; chemo nu, chemo later of geen chemo – hoewel de laatste eigenlijk geen optie is, want kwaliteit van leven staat voorop, maar zo lang mogelijk leven ook. En ik ben strijdbaar. Ik kan en ik wil niet wachten tot het te laat is.

Keuze voor chemo nu;
Ik voel me goed en dat werkt in mijn voordeel, aldus de dokter. In tegenstelling tot vorige week, spreekt hij nu over eerst drie keer drie weken. Een dag opname en drie weken herstellen. En dat dan drie keer. De helft korter dan de vorige dokter vertelde. Mijn haar raak ik weer kwijt, maar ja, dat is niet voor het eerst en mijn pruik staat nog op de kast. Na de drie keer gaan ze het resultaat bekijken en bij succes zouden we de therapie met nog eens drie sessie kunnen opwaarderen. De dokter geeft wel aan dat hij verwacht dat ik, gezien mijn topconditie, deze chemo’s prima het hoofd kan bieden. Tja. Chemo. Wat levert het me op? Ik weet het niet en de dokter evenmin. En garanties geeft hij niet. Als ik mijn gezondheid investeer in chemo’s kan hij niet aangeven wat mijn ‘return on investment’ is. Mijn vorm van kanker is zo zeldzaam, dat hij daar geen uitspraken over kan doen…

Keuze voor chemo later;
Ik voel me goed en dat wil ik zo houden. Waarom zou ik chemo’s ondergaan die me ziek maken als ik niet weet hoeveel tijd ik er voor terugkrijg? En hoe urgent is behandelen? Hoe snel de tumor groeit, dat is niet duidelijk. Feit is wel dat ie groeit en krachtiger wordt. Ik word nu elke twee maanden onderzocht. Een tussentijdse meting om te kijken hoe snel het groeit, laat te weinig zien, aldus de dokter. Ok, maar waarom niet wachten op de eerste hoofdpijn, uitval of aanval en dan meteen behandelen? De dokter vindt wachten op de eerste symptomen niet raadzaam, omdat ik dan verzwakt aan de chemo begin en dat het herstel moeizamer wordt. Het is moeilijk, zoniet onmogelijk om de ideale timing voor de start van chemo’s te bepalen. Wanneer ben je niet te laat en ook niet te vroeg om met de chemo te starten? Wanneer ben je fysiek en mentaal het best in staat om de chemo te ondergaan, en toch op tijd om succes te boeken?

Ik mag er nog even over nadenken van de dokter. Maandag nemen we de beslissing. Als ik kies om te starten is dat op korte termijn, meteen na de voorjaarsvakantie. Dat komt omdat ze maximaal een maand na de laatste scans willen beginnen om het resultaat van de chemo’s goed te kunnen meten. Tja, en daar sta je dan. Leonie komt langs voor een lunch en een wandeling. Ik bezoek nog de oogarts en dan pikt Wouter de me op om naar Bunnik te gaan. Ik laat het allemaal maar even bezinken, denk ik.

20 februari

Laten we zeggen dat dit op z’n minst een bewogen week is. Dinsdag krijg ik het nieuws dat de tumor is gegroeid, maar nog niet alle uitslagen van mijn onderzoeken zijn binnen. Met een schuin oog kijken de medici naar chemotherapie als volgende stap. Het is een zware kuur waar ik behoorlijk ziek van ga worden. Ze hebben zes sessies van drie weken op het programma. Ik krijg dan een cocktail van mijn kuur uit 2013 met een shot van een nieuw goedje in een misselijkmakende mix. Mijn haar gaat ook weer verdwijnen. Ik voel me nu goed. Waarom zouden we dat nu doorbreken? Vier maanden ziek zijn geen prettig vooruitzicht en met welk vooruitzicht? Kwaliteit van mijn leven is altijd het uitgangspunt geweest. Ik wil graag weten hoe de dokter dat ziet met deze kuur in het verschiet.

Het voelt als een ‘set-back’ en dat hangt een beetje over deze hele week heen, of je het nu wilt of niet. Ik heb genoeg afleiding met schilderen, massage, beetje werk, hockey, wandelen, fitnessen en afspraakjes en daar richt ik me dan ook op. Maar ik ontkom niet aan de gedachte van het slechte vooruitzicht. Het jaagt me op, terwijl ik juist ‘in het moment’ wil zijn. De beste manier om het een plek te geven, voor nu, is door het te parkeren. Ik kan en ik wil niet op de dingen vooruitlopen. Daarom parkeer ik het tot komende dinsdag. Dan moet ik me weer melden bij de oncoloog. Dan zijn alle resultaten binnen en krijgen we een compleet beeld van de ‘nexts steps’. Daarna volgt beraad en de juiste keuze.

Als ik het de kinderen vertel dan reageren ze net zo gelaten als ik. Het ‘nieuws rond mama’ is de laatste tijd redelijk stabiel gebleken en de kinderen zitten duidelijk niet te wachten op slechte tijding. Het lijkt erop dat zij er ook vrede mee hebben om de afspraak van komende dinsdag af te wachten. Ze lijken haast opgelucht: nog niets is definitief, nog niets is anders…

Door met leven dus. Afleiding. Woensdag schilder ik dat het een lieve lust is. Ik ben tevreden over mijn vorderingen en ik vind het superleuk dat we zo’n gezellige schilderclub hebben. In de middag vier ik voor de 180e keer de verjaardag van Catho. Haar vriendinnetje Enna kon niet op haar feestje komen, dus dat doen we vandaag dunnetjes over met een bezoek aan de bioscoop (Sing) en aan MacDonalds. Dit is, voor zover ik kan overzien, echt de laatste keer dat Catho haar 7e verjaardag viert.

Donderdag is een sportdag. Op de fiets naar Utrecht. Daar fitness ik de stress een beetje van me af. Daarna langs Helen om de spieren wee soepel te maken.

Als kunstschilder vind ik mij kunstzinnig. Om dat te onderstrepen ga ik vrijdag met Emmy naar museum Voorlinden in Wassenaar. Een echte belevenis. We hebben de expositie Say Cheese! van Martin Creed bezocht en zijn bij Full Moon geweest. Absolute aanraders, wat mij betreft!  

Op zaterdag komen Falk en Aleid. Ze hebben me uitgenodigd voor een concert: A STATE OF TRANCE met Armin van Buuren. Thuis een voorzichtige borrel en dan, via een saté bij De Bank, gaan we naar de Jaarbeurs. Het concert is geweldig; waar een klein land groot in kan zijn. Ik ben gewapend met een kecke zonnebril tegen de lampen. De oordopjes ben ik vergeten, maar heb ik gelukkig niet nodig. We dansen en bewonderen de show. Na het optreden van Armin is mijn pijp leeg. Het was top, maar om half vier lig ik er in. Mijn broer en Aleid zijn echte die-hards, zij zijn pas ‘s ochtends thuis. Maar ja, als zij opstaan, ben ik alweer weg. Zaalhockeyen in Vleuten. Ik pak een mooie tip-in mee. Mooie afsluiter voor ons zaalhockeyseizoen. Het geplande etentje in De Bank gaat niet door. Gebrek aan animo. Eigenlijk ben ik wel blij, ik ben bekaf en één bezoek aan de Bank per weekend is wel genoeg.  

Dank voor jullie lieve reacties. Het doet me goed. Ik zal jullie via een extra update op de hoogte houden. 

14 februari - extra update

Vandaag ga ik naar de oncoloog voor de uitslag van de scans. Mijn reguliere dokter is er niet, dat wist ik van tevoren. De afspraak loopt fors uit, ze nemen de tijd voor iedereen. Als ik aan de beurt ben, blijkt dat er tevoren al overleg is geweest met mijn dokter. Voor me zit slechts de boodschapper.

En zij heeft geen goed nieuws. De MRI laat zien dat een van de tumoren, de grootste, weer is gegroeid (circa 5mm). De scan laat ook zien dat ik in die tumor ook een bloeding heb gehad - zonder dat ik het heb gemerkt trouwens, en ook zonder gevolgen. Op de foto lijkt het ronde witte bolletje inderdaad voor een deel te zijn volgelopen met een donkere vloeistof. De uitslagen van de CT-scan hebben ze nog niet bekeken. Bloed heb ik ook nog niet geprikt.

Tja en nu?

De oncoloog geeft aan dat ze eerst de overige resultaten willen bekijken voor een compleet beeld. Ze herhaalt dat ik uitval, hoofdpijn en of epileptische aanvallen kan krijgen. Ze vertelt ook dat mijn reguliere oncoloog er de voorkeur  aan geeft om snel met een chemokuur te starten omdat ik me nu nog goed voel en een goede conditie heb. Dan slaat het beter aan. Maar ja, de kuur (EP-KUUR) is erg zwaar en is in eerste instantie 6 x 3 weken. Dat betekent dat ik ruim 4 maanden ziek ben. Ze geeft me een uitgebreid overzicht van de mogelijke bijwerkingen mee. 18 weken behandelen. En hoeveel tijd staat daar dan tegenover? Dat weet ze niet…

Volgende week, na de uitslag van mijn bloedonderzoeken en het Multi Disciplinair Overleg (MDO) hopelijk wel. Stilstand is voortuitgang was tot vandaag het credo en dat ging tot dusver goed. Vandaag kreeg ik de uitslag die je wist dat zou komen en toch valt ie rauw op mijn dak. Volgende week meer. Aan de ene kant is het dus afwachten, en dat vind ik moeilijk, aan de andere kant moet ik heel goed gaan bedenken wat ik zelf wil, en wanneer. 

12 februari

Afgelopen week voel ik mij, fysiek gezien, niet echt top. Ik ben erg vermoeid en lusteloos. Ik neem aan dat het te maken heeft dat de kids vorige week ziek waren. Ik heb daar misschien toch iets van meegekregen. En geloof het of niet, ik heb ook nog steeds last van mijn vinger. Het is verbazingwekkend hoe vaak ik me per dag stoot aan van alles en nog wat. Ik sta dan te stampvoeten en te vloeken terwijl de pijn langzaam wegebt.

Deze week ga ik samen met Petra naar Boekel in Den Haag. We wisselen ervaringen uit over kale koppen, dexamethason en slapeloze nachten. Op woensdag meld ik me weer bij de VUmc voor een MRI en een CT-scan. Dit keer geen bloedbad, maar wel weer een bloederig momentje. Bij terugkomst in de wachtruimte blijkt dat mijn arm niet goed is afgebonden. Er worden snel wat zusters opgetrommeld om me opnieuw te verbinden. Mijn vest is ten tweede male rood gekleurd. Gelukkig is het de andere mouw en zijn beide mouwen nu mooi rood gemêleerd. De scans verliepen goed, maar de volgende keer bereid ik me toch weer voor met een kalmeertablet. Dinsdag krijgen we de uitslagen, dan zal ik weer een extra update plaatsen.

Donderdag komt de fotograaf van het blad 'Liever' waar ik vorige week al mijn interview voor had gedaan. De fotograaf heeft een kritisch oog en poseren is wel leuk maar wordt na 100 fotomomentjes ook best saai, merk ik. Het wordt geen volgende carrière voor mij, al kan ik het wel erg goed, aldus de fotograaf🙂.

Op zaterdagavond gaan we naar De Bank waar we voor de laatste keer Catho's verjaardag vieren. Het is Oostenrijkse week, dat past ons wel.  Vorige week was Catho ziek, dus dit etentje had ze nog van ons tegoed. Ze maakt haar eigen ijsje en krijgt haar vuurwerk nabezorgd.

De rest van het weekend staat weer in het teken van sneeuwballen en van sport, Zaalhockey Max en mijn eigen zaalhockey. Nienke heeft mijn vinger nog even vakkundig verbonden. Een wedstrijd gewonnen en helaas ook een verloren.

Dit was het weer, ik ga deze week lekker met de fitness en met het schilderen. Ik ben blij met mijn nieuwe hobby's. En verder geniet ik nog steeds lekker van het leven met goede dagen en af en toe een minder goede dag.

5 februari

Middelvinger (deel 3)

Donderdag ga ik toch maar naar de huisarts om de druk van mijn (inmiddels ontstoken) vinger af te halen. Onder het mom ‘zachte heelmeesters’ trekt de dokter na 45 minuten klussen met 2 incisies, 2 x coldspray toch maar de hele nagel eraf. Gelukkig is alles verdoofd wat niet betekent dat pijnstillers overbodig zijn. Tot zondag sta ik strak van de pijnstillers. Inmiddels merk ik dat de pijn wel wegtrekt.

Dat gedoe met mijn vinger maakt me wel chagrijnig. Best kak om alles met één hand te moeten doen. ’s Nachts slaap ik slecht en overdag stoot ik wel 10 x per dag mijn vinger ergens tegenaan. Maar goed, ik ga ervan uit dat dit de laatste week is dat mijn vinger mijn leven beheerst. De rest van de week is sowieso een lappenmandje op de Rijnzichtlaan, elke dag minimaal twee kids ziek op de bank.

Op dinsdag heb ik een afspraak met Pauline, een oud-collega van Brouwer Media. Ze schrijft een artikel in het blad Liever en wil me interviewen. Woensdag heb ik weer een slag gemaakt met mijn schilderij. Op donderdag ga ik weer compassietrainen bij Willeke en daarna wandelen en lunchen met Esmée (ook oud collega van Brouwer Media). Vrijdag moet ik weer een conditietest ondergaan en gelukkig presteer ik weer erg goed. Ik mag voluit fitnessen de komende weken. Vrijdagmiddag wandel ik met Ingrid, een vrijmibo met Emmy en zaterdag wandel ik met Kirsten. Je ziet het; de voorbereidingen voor de 4-daagse zijn in volle gang!

Vandaag, zondag 5 februari, wordt onze dochter alweer 7. We hebben de verjaardag van Catho uitvoerig gevierd met een ‘grote mensen feestje’. Alle opa’s en oma’s zijn van de partij en ook tante Jeanette en tante Irene delen in de feestvreugde. De hapjes zijn -bijna- op en iedereen is weer naar huis. Tijd om 36 glutenvrije muffins bakken om morgen te trakteren op school. Geen probleem, ik heb het bakken nu eenmaal in de vingers🙂. Tot volgende week!

Opmerkingen