25 juni

Ik maak heel veel mee en toch ook weer niet. Mijn wereld is klein omdat ik het psychisch en lichamelijk erg zwaar heb. Ik kan niet veel en voel me heel afhankelijk van anderen en dat staat me totaal niet aan. Wouter beheert de agenda en de logistiek en loopt achter me aan met pillen en advies (waar ik echt niet altijd op zit te wachten). De thuiszorg is hier nu dagelijks om me te helpen opstarten. Dat is best een inbreuk op mijn privacy, maar ik heb het wel nodig. Ook voor Wouter, die daarmee wat meer vrijheid krijgt om naar zijn werk te gaan. Ik word vroeg in de ochtend uit bed gehaald, begeleid naar de badkamer om vervolgens te ontbijten. Dan gaan ze weer. Ik heb een papegaai aan mijn bed en een kruk onder de douche. Best heftig om zo hulpbehoevend te zijn, maar ik merk dat ik er veel baat bij heb, dus ik stap dan maar over mijn gêne heen. Volgende week een afspraak met de Ergotherapeut om te bepalen welke hulpmiddelen ik nog meer kan gebruiken.

Maandag ben ik thuis. Dinsdag haalt Jeannette me op voor een koffiebezoek aan mijn ouders in Lexmond en daar pikt Marga, waarmee ik bij Linxx heb samengewerkt, me op voor een bezoek aan Rossum. Wouter haalt me daar vervolgens weer op om -net niet- op tijd thuis te zijn voor een bezoek van Jan en Nelly. Die nemen heerlijke Goulash mee.

Woensdag word ik uit mijn huis gehaald door Wilma en Petra. We gaan een dagje varen op de Loosdrechtse Plassen. Leonie en Charlotte haken ook aan. Lekker dobberen met vriendinnen en een wereld aan catering. Donderdag ga ik langs Holestelle en in de middag pikt Emmy me op voor de10 jaar Linxx Pre Summer Bubble. Het is heel leuk om iedereen weer te zien, maar ik ben wel volledig gesloopt als ik terugkom.

Vrijdag staat een belangrijke intake bij het Antoni van Leeuwenhoek op het programma. Ik ontmoet de dokter die de symposium heeft gegeven aan mijn behandelend arts van het VUmc. Dat was de aanleiding voor deze kans op nieuwe therapie. Ze doet wat tests en ik krijg een pak papier met patiënteninformatie in mijn handen gedrukt. En dat is heel informatief. Lees je even mee?

“Lutetium-177-DOTATAAT is een radioactief gelabeld eiwit dat goed bindt aan de somatostatinereceptoren die voorkomen op de cellen van neuro-endocriene tumoren. Het Lutetium-177-DOTATAAT komt door binding aan deze receptoren precies op de goede plek en zorg ervoor dat de neuro-endocriene tumoren (NET) inwendig en lokaal bestraald worden.”

Het doel van deze bestraling is het vernietigen van tumorcellen en daardoor het verkleinen of remmen van de groei van de uitzaaiingen. Op deze manier kan de ziekte worden geremd en kunnen klachten die gepaard gaan met de ziekte verminderen.

Lutetium-177-DOTATAAT wordt toegediend via een infuus. In totaal worden 4 behandelingen gegeven met tussenpozen van 10 weken. Een pauze tussen de behandelingen is nodig omdat er door de behandeling tijdelijk verlaging van de bloedcellen en/of  bloedplaatjes kan ontstaan. Indien dit optreedt, is dit meestal binnen 9 weken hersteld. Na iedere behandeling zal daarom meerdere malen uw bloed worden gecontroleerd.

Voor elke behandeling moet u opgenomen worden. Deze opname is nodig omdat u tevens medicijnen krijgt toegediend om de bijwerkingen van de Lutetiumtherapie zoveel mogelijk te voorkomen. Daarnaast heeft de opname als doel dat de stralingsdosis voor uw omgeving beperkt wordt. […] De therapie heeft over het algemeen weinig bijwerkingen. In sommige gevallen treden na toediening van Lutetium-177-DOTATAAT tijdelijke bijwerkingen op. U kunt vermoeid raken, misselijk worden (hiervoor krijgt u preventieve medicatie), buikpijn of gering haarverlies krijgen.”

Dat laatste is wel even schrikken, want mij was beloofd dat de bijwerkingen van deze behandeling, vergeleken bij chemotherapie, een stuk minder zouden zijn.

Om in aanmerking te komen voor de behandeling moet ik een aantal testen ondergaan:

1. Gallium-68-DOTATATE PET/CT om te bepalen of mijn tumor somatostatinereceptoren heeft. (zie de passage ‘indrukwekkende aankleuring’ van 13 juni j.l.).
2. Fluor18-FDG PET/CT: om te bepalen of er uitzaaiingen van de tumor zijn die nauwelijks somatostatinereceptoren bevatten en dus minder gevoelig zijn voor de therapie.
3. Technetium-99m-MAG lll renogram (nierscan) om te bepalen of de afvloed van mijn nierwerking voldoende is om de therapie veilig te geven.
4. CT-scan, een nul-meting om de grootte van de afwijkingen nauwkeurig te bepalen en het effect van de therapie te kunnen meten.
5. Bloedafname om te controleren of mijn beenmerg goed werkt en of mijn lever- en nierfunctie goed genoeg zijn om behandeling te kunnen ondergaan.

Tja, en daar sta je dan. Een hand vol met folders en tuitende oren van alle informatie. De eerste test heb ik goed doorstaan. Dat is mooi en hoopvol, maar tegelijkertijd besef ik dat de behaalde resultaten op neuro-endocriene tumoren (NET) geen enkele garantie geven voor mijn esthesioneuroblastoom. Ik ben heel zeldzaam. Er is wel referentiekader. De dokter vertelde van een andere patiënt die met succes met Lutetium-177-DOTATAAT is behandeld. De groei van zijn tumor stagneerde, maar haast zij zich te zeggen, dat geeft geen garantie voor mijn behandeling. I do not care! De volgende tests zijn afgenomen. Op 3 juli mag ik terugkomen voor de Fluor18-FDG PET/CT en op 4 juli spreek ik de internist. Kom maar op!

Vrijdagmiddag lig ik vrijwel uitgeteld op bed. Ik heb nog een afspraak met Maeike, de oude oppas van Lucas, Max en Catho en inmiddels zelf moeder van twee. Het is heel gezellig. Zaterdag ontbijt ik met Lucas in Vroeg, dat is heel leuk. De rest van het gezin maakt zich op voor het familietoernooi van HC Kromme Rijn. Dit jaar moeten de kinderen het werk doen. Irene en Wouter zijn coach, Nienke is de medische staf. De selectie van team LAMOOS bestaat uit Auke, Nouri, Maaike, Tijn, Heleen, Zelah, Kyran, Catho en Max. Ze doen het erg goed, maar in de halve finale valt het doek. Ik trek ondertussen een beetje mijn eigen plan. Ik merk dat ik erg moe ben.

Op zondag is dat niet anders. Ik ben uitgeteld. Er staat gelukkig niets op de agenda en dat houden we zo. Dat heb ik ook afgesproken met Wouter.  Ik hoef nergens rekening mee te houden of aan te denken. Het doet me goed. Ik doe veel, maar af en toe is het heel goed voor mij om echt helemaal niets te moeten en/of te doen.

18 juni

Mijn nieuwste creatie: 'Koperen schaal met limoenen'

Ik ben heel blij dat ik weer thuis ben. Fijn, in mijn eigen omgeving, in mijn eigen bed. Maar het is gedaan met de rust. Tuurlijk het was er best hectisch met zaalgenoten die de boel bij elkaar schreeuwden, maar de zorg en de rust die ik in het ziekenhuis krijg, is thuis grotendeels weg. In het ziekenhuis stond iedereen dag en nacht voor me klaar, daar hoefde ik niets. En nu thuis blijf ik me, ondanks het gebrek aan energie, met het huishouden en de kinderen bemoeien. Iedereen is echt heel blij dat ik er weer ben, maar de onrust van een gezin met drie opgroeiende kinderen en een eigenwijze man wordt me soms teveel. Het gekibbel, de drukte en de snelheid waarmee alles gaat, vind ik lastig. En Wouter vindt me te toegefelijk naar de kinderen, maar ik vind het juist leuk om ze te verblijden met iets nieuws/wat lekkers (en de kinderen maken er dankbaar misbruik van).

Af en toe krijg ik ook het gevoel dat ik voor ‘spek en bonen’ meedoe. Dan heb ik het idee dat iedereen me niet meer helemaal serieus neemt, alsof ze naar me kijken in de wetenschap dat ik psychisch niet helemaal meer in orde ben. Dat is erg vervelend. Ik merk ook wel dat ik vage afspraken maak. Afspraken die totaal niet haalbaar zijn in tijd, maar die voor mij heel timemanageable lijken. Sommige verplichtingen schuif ik aan de kant als onbelangrijk en onbelangrijke zaken worden in mijn ogen cruciaal. Ik word dan ook boos als Wouter die afspraken niet door laat gaan of verandert.

De combinatie van psychische klachten en fysieke klachten maakt het momenteel dus best zwaar. Ik merk ook dat ik geen energie heb om in actie te komen. Het lukt me niet goed om uit bed te komen of om op te staan uit de bank. Dat is heel frustrerend. Tot een paar maanden geleden kon ik nog energie uit wandelen halen en een kort wandelingetje naar de hockeyclub zit er nu zelfs niet meer in. Zit ik dan stil? Ik dacht het niet. Zaterdag gaan we barbecueën bij Michael en Irene en zondag komen Wilma en Gerrita bij me op de koffie. Ze nemen heerlijke kersen en eten van Mini mee, die ondanks haar gebroken arm toch nog heerlijke spaghettisaus voor ons heeft gemaakt.

Ik start deze week met thuiszorg, een nieuwe mijlpaal – helaas. Zij komen mij op werkdagen helpen met opstarten. Ze komen dagelijks afwisselend om 08:30 uur en om 10:00 uur. Dan kan Wouter aan de slag en heb ik toch een stok achter de deur om in actie te komen.

Afspraken maken zonder Wouter te informeren zijn van de baan, daar beginnen ik nu niet meer aan. Dat is een moeilijke beslissing, maar het scheelt een hoop onbegrip, verwacht ik. En dat bedoel ik dus; soms doe ik voor spek en bonen mee en daar word ik heel moedeloos van. Maandag gaat Wouter weer achter een afspraak aan bij het AVL. Ik wil aan de slag, nee, ik móet aan de slag!

Extra update - 15 juni

Op dinsdagavond blijven al mijn vriendinnen gezellig slapen, althans dat denk ik woensdagochtend. Ik wil een groot ontbijt regelen, maar dat mag niet van Wouter. Hij legt uit dat er niemand logeert. Als ik In de ochtend ook nog eens heel veel moeite heb om bij de schilderclub te komen, vindt Wouter de maat vol. 

Zonder vooraf te overleggen neemt hij me mee naar het VUmc voor een check. We zijn er al om 14u. Alle neurologische testen doorsta ik zonder teveel noemenswaardige afwijkingen. Toch wil de neuroloog een scan maken, uit voorzorg. Inmiddels is het 17u in de middag. 

De uitslag van de scan laat een verdere afwijking zien van de tumor in mijn frontale hersenkwab. Deze is ten opzichte van de scan in mei gegroeid. De neuroloog vindt het genoeg reden om me op te nemen. het is inmiddels 20u. 

En daar lig ik dan ineens. Op zaal bij Neurologie, met twee anderen. Ik haal de gemiddelde leeftijd flink naar beneden. Naast mij kijkt de verpleegkundige door een ruit op de zaal. Het doet me heel erg aan 'One Flew over the Cuckoo's Nest' denken. Wouter gaat heen en weer on wat spullen te halen. Gelukkig is Michael bij de kinderen en zorgt Emmy voor een voedzame maaltijd. Dat geeft ons de tijd om alles te coördineren.

Donderdag krijg ik bezoek van de neuroloog. We testen nog een keer. Ze gaat weg om te overleggen met mijn behandelend arts. En daar is het wachten nu op. Ik drink koffie met Wouter en mijn ouders. Ik voel me verder prima, maar op de achtergrond buigen een aantal medici zich over mijn nabije toekomst.

Ik blijf nog een nachtje in het ziekenhuis. De artsen willen er zeker van zijn dat de opgehoogte dosering dexamethason volstaat om de druk op mijn hersenen te verminderen. Extra scans worden er nu niet gemaakt. Met de dexamethason overbrug ik mijn overstap naar de volgende behandeling. We gaan zo snel mogelijk aan de slag met Gallium Dotatate therapie in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, de laatste pijl op mijn boog. Wanneer we starten precies is nog niet duidelijk, maar we hebben de urgentie van de behandeling bij herhaling bij de artsen neergelegd. 

Mijn kamergenoten zijn vrij rumoerig, dat is jammer. Deze afdeling stemt een mens heel somber. Maar goed, vrijdag gelukkig mag ik met Wouter mee naar huis. Ik ben nog steeds behoorlijk futloos. Ik vind het heel erg dat ik nergens energie voor heb. In de middag spreken we de thuiszorg, die gaan me vanaf maandag elke werkdag helpen met opstarten. Dat ontlast Wouter en voor mij is het een stok achter de deur om aan de slag te gaan. Een nieuw hoofdstuk, we gaan het meemaken. En ondertussen proberen we zoveel mogelijk tempo te zetten op de nieuwe behandeling in het AVL. 

13 juni

Wijnmarkt Markelo: we zijn dol op Portugezen (wijn)

Een extra update staat onder deze tekst.

Ik ben mijn stem kwijt, al een paar dagen. Dat is echt superirritant. Het is een cadeautje van Wouter, die is vorige week een paar dagen ziek geweest. Hij moest veel hoesten en nu is het kennelijk op mijn keel geslagen. En nu zit ik in een sociaal isolement; bellen heeft geen zin, ik ben namelijk niet te verstaan en gesprekken waar ik aan deelneem kunnen maximaal bestaan uit twee personen waar ik er één van ben, en op circa 30 centimeter van elkaar. Mijn kinderen handklap ik tot de orde en degene die het dichtstbij zit, en dat is vaak Catho, is de boodschapper richting de rest van het gezin. Gelukkig heb ik whatsapp, dat brengt de buitenwereld nog een beetje dichtbij.

Maandag gaan we op pad met Jeroen en Leonie. We gaan varen in Amsterdam en Catho gaat mee. Het is superweer en het is heel gezellig in de prachtige boot. Jeroen toont zich een heuse kapitein, op een kleine aanvaring met de enorme rondvaartboot na dan. Maar ach, de boot is stevig en alle betrokkenen varen rustig verder. We borrelen nog even bij het Okura, met Falk en Aleid en eindigen in een pizzaria. Topdag!

Donderdag maak ik voor het eerst mijn opwachting in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Ik laat op de nucleaire afdeling een CT/Petscan maken. Ze dienen me radioactieve stof toe waarmee ze kunnen bepalen of de therapie zin heeft. Als alles goed gaat, lichten de tumoren op de scan op. De lichte plekken op de tumor zijn de plekken waar de eiwitten kunnen toeslaan. Het zijn de plekken waar de tumor kan worden aangevallen.  

We zijn precies op tijd en ik krijg de radioactieve stof via een –‘wat bent u moeilijk te prikken’- infuus toegediend. Ik mag weer even in de wachtkamer plaatsnemen, maar ik mag niet naast Wouter gaan zitten. Ik blijf op gepaste afstand om zijn Geigerteller niet overstuur te maken. De scan verloopt prima op wat bloedverlies na, maar ik heb mijn favoriete scanvest aan, dus dat is geen probleem.

Na afloop ga ik met Wouter lunchen bij Loetje in Ouderkerk aan de Amstel. Als we thuiskomen, merk ik dat ik mijn energie voor de dag heb vergeven. Ik ben ineens heel moe en haak af. Dat is de laatste tijd wat vaker het geval. Ik start de dag op een redelijk energiek niveau, maar gaandeweg word ik futlozer. Gedurende de dag verdwijnt mijn energie als een ballon die leegloopt en tegen de avond ben ik niet meer zoveel waard.

Vrijdag is Wouter jarig. Feest! En hoewel ik de hele wereld heb uitgenodigd voor een barbecue geeft Wouter er de voorkeur aan om het klein te houden. Ik had wel zin in een feestje, maar goed. Het is een gezellige avond en Wouter maakt een zalige saté. Op zaterdag treden de moeders van de Bunnikse kikkers aan voor heus duel tegen de kleine voetballertjes. Catho heeft er zin en verheugd zich met name op de penalties, want daar kan je een beker winnen. Helaas mis ik de wedstrijd, ik ben te laat, want dan had ik Catho van het scoren af kunnen houden. Catho is teleurgesteld, maar vindt het met name zielig voor mij. Even later is ze weer teleurgesteld, maar dat is omdat ze haar torenhoge verwachtingen van de penaltyserie niet waar heeft kunnen maken.

In de middag sta ik namens de hockeyclub op de Bunnik Fair. Dat is heel gezellig, maar wel lang staan. De pijp is dan leeg. Ik sla Michael’s DJ-debuut bij ’t Wapen even over. Zondag wacht een Amerikaanse lunch bij Winny, onze topkeepster, en een trip naar een Markelose wijnmarkt. Wouter heeft een wedstrijd en die belandt vervolgens op een TD van de lokale hockeyclub. Hij is daarna nog lang onrustig. Ik besluit dat het goed is om maandag rustig aan te doen. Ik heb een lichte hoofdpijn. Die zet echter gedurende de dag door en wat ik ook slik, en neem van mij aan dat ik een hele batterij aan medicatie heb, niets lijkt te helpen. Net voor het eten word ik ook ineens heel misselijk. Ik ga weer naar bed, ik ben er klaar mee. Stomme koppijn, stomme misselijkheid, stomme stem. Praat me er niet van!

----

Extra update:

Goed nieuws, de tumoren lichten op! De dokter spreekt zelfs van een 'indrukwekkende aankleuring'. Stap 1 op weg naar een nieuwe behandelmethode is genomen. Helaas is er ook wel een kleine aankleuring in de hals te zien, dat duidt op een mogelijke uitzaaiing. Maar hee, zolang die opkleurt, kunnen we die ook aanpakken met de nieuwe therapie. We moeten misschien nog extra scans maken en er zijn vast nog meer hordes om te nemen, maar het is een stap in de goede richting. Let's go!

4 juni

Het is zondag blogdag. Na twee uitstapjes naar de maandag zijn we weer terug op de vaste blogdag en dat vind ik fijn. Het lijkt een super klein ding, maar voor mij is dat belangrijk. Ik vertelde de vorige keer dat ik er extra aandacht aan besteed om er achter te komen welke dag van de week het is. Elke avond voor het slapen gaan, leer ik mijn agenda voor de volgende dag uit mijn hoofd (niet dat die nou zo boordevol staat), maar ik wil, nee ik móet het concreet maken voor mezelf. Dat is voor mij de enige manier om goed overzicht te houden.

Agendabeheer is één ding, maar ik merk dat ik er een nieuwe uitdaging bij heb. Het is een soort van vergeetachtigheid. En dan bedoel ik niet dat je naar de keuken loopt en bent vergeten waarvoor je ook weer kwam. Nee, ik ben tegenwoordig de hele dag op zoek naar of mijn portemonnee of mijn sleutels. Erg vermoeiend, ook voor het gezin dat mee moet zoeken. Wees gerust, tot dusver vinden we elke keer alles terug, maar steeds vaker bedenk ik dat er dan echt wel iets mis moet zijn met mijn geheugen.

Mede in dat kader ben ik op maandag twee uur lang neuro-psychologische testen aan het doen om in te schatten wat de prognose is aangaande mijn geheugen. De uitkomst van het onderzoek geldt als basis voor het plan van aanpak voor mij bij het Helen Dowling Instituut. Hopelijk geeft het meer inzicht in alles wat mij, en mijn omgeving, de komende tijd nog te wachten staat. Het was best pittig om 2 uur heel geconcentreerd te werken bij 30 graden Celsius. Na een uitgebreide intake moet ik flink aan de slag; rijtjes uit je hoofd leren, rekensommen maken, tekenen, memory spelen, kleurentesten doen, boodschappenlijsten leren en nog veel meer. En nog zijn we niet klaar. Dinsdag weer terugkomen om de test af te ronden!

Dinsdagochtend mag ik sowieso weer naar de VUmc om bloed te prikken en voor een afspraak met de oncoloog. Alle bloedwaardes zijn gelukkig weer stabiel na de chemo. We bespreken het medicijngebruik en verder hebben we elkaar eigenlijk niet zoveel te vertellen. De situatie lijkt stabiel en het volgende halte is het Antoni van Leeuwenhoek.

Woensdag ga ik schilderen en bezoek ik mijn jarige moeder. We moeten op tijd terug, want het is wel de week van de A4D, de avondvierdaagse. Een logistieke uitdaging voor elke ouder, maar gelukkig zijn we dit keer vrijgehouden door de organisatie. Zo’n avondvierdaagse is niet echt nodig voor onze veel sportende kinderen, eigenlijk is het meer een soort snoepmars. Afijn, Catho loopt de 5km van de Barabaschool en Max ploert zich -bijna- elke avond met zijn vrienden door 10km Bunnikse natuurschoon. ‘Bijna elke dag’, omdat we donderdag afhaken. We gaan naar Herberg De Swaen in Vuren om het 50-jarige huwelijksfeest van mijn ouders te vieren. Lekker weer, lekker eten en heel erg gezellig om weer even met de familie bij te praten.

Vrijdag rustdag. Zaterdag eerst naar het voetbaltoernooi van Lucas en dan in de middag naar Amsterdam. De (stief)zus van Wouter is jarig geweest en dat gaan we vieren. Ook hier geldt; lekker weer, lekker eten en erg gezellig om weer even met de familie (en de rest) bij te praten.

Zondag gaan we naar Amersfoort waar mijn teamgenoot Lien hoofdrolt in de musical ‘Swinging Sisters’. Catho, Max en Wouter gaan mee. Het is een hele leuke voorstelling! Al met al is het een goede week. Ik ben opgewekt, het weer is prima en de agenda is heel overzichtelijk met één afspraak per dag.

Eén datum staat rood omcirkeld in mijn agenda. Dat is 8 juni. Die agenda-afspraak staat in mijn geheugen gegrift, want dan melden we ons voor de scan in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Ik leef er naartoe!

Opmerkingen