29 mei

Deze keer weer een blog op maandag, maar dat komt omdat ik geen idee meer heb welke dag het is. Zonder enige regelmaat in mijn leven vind ik het vrij lastig om de dagen uit elkaar te houden. Vanmorgen dacht ik bijvoorbeeld dat het zondag was, de kids vinden het wel grappig, maar Wouter was resoluut en stuurde ze gewoon naar school. Principiële papa.

Voor deze week stond aansterken op het programma, fysiek is dat ook gelukt, behalve op donderdag. De oorzaak is waarschijnlijk dat ik mijn medicijngebruik niet (goed) heb bijgehouden, dat doe ik tegenwoordig weer zelf. Ik ben aan het afbouwen met de Dexamethason, dat gaat best goed als ik daarbij maar voldoende Paracetamol en/of Tramadol slik tegen de hoofdpijn. Maar helemaal niets meer slikken is niet ok. Donderdag, na een topavondje Anouk in de Ziggo Dome met Emmy, Falk en Aleid én Paul én Carolien🙂, ging het helemaal mis. Ik heb de stralende Hemelvaartsdag in mijn bed doorgebracht met verschrikkelijke hoofdpijn en heb ik alles ondergespuugd. Die dag is dus geheel aan mij voorbijgegaan - niet zo gek dat ik nu alle dagen door elkaar heen haal.

Helaas waren we door het akkefietje van donderdag gedwongen de dosering van de Dexamethason weer fors te verhogen, van 2x 0,5mg per dag terug naar 2x 4mg per dag, gelukkig zijn we nu weer aan het afbouwen, en met succes. Mijn hoofdpijn is nagenoeg weg en ik merk dat mijn opgeblazen ‘botox’ gezicht ook weer rimpels gaat vertonen. Vervelende Dexa-bijwerking!.  

De rest van de dagen zijn goed verlopen, ik heb me netjes aan mijn medicatieschema gehouden en voel me weer goed. Op zaterdag vieren we het kampioenschap van de JC1, het vlaggeschip van de jongens bij HC Kromme Rijn. Max en Wouter trots! In de middag ben ik zelfs nog, deels met de bus door de werkzaamheden op het spoor tussen Bunnik en Utrecht, naar Eindhoven afgereisd. Een lange reis naar een reünie van mijn oude huis, Villa Sexbierrum. De naam zegt het al, wat een lol hadden we daar in de jaren 1990-1991. Op zondag werd Wouter na zijn hockeywedstrijd door vrienden opgewacht om een dagje te gaan varen op Loosdrecht. Een fantastische, zonnige en warme dag, volledig verzorgd en geheel georganiseerd door Oscar Larik !!!! Nogmaals dank🙂.

Vandaag ben ik gestart met mijn neuro-psychologisch onderzoek in de VUmc. Na een mondelinge intake moest ik nog twee uur lang testen ondergaan, rekenen, boodschappenlijstjes uit mijn hoofd leren, tekeningen maken, kortom allemaal testen die veel inspanning kosten en mij weinig toegevoegde waarden en energie geven. Maar ja, alles voor het goede doel. Het Helen Dowling Instituut geeft aan dat ze naar aanleiding van de resultaten van deze testen een beter plan van aanpak kunnen maken voor mijn sessies bij de psycholoog.

Morgen, dinsdag mag ik nog een uurtje verder met testen maken en moet ik opnieuw bloedprikken en wordt er gekeken mijn HB-waarden (ijzerwaarden) nog goed zijn. Ook heb ik een voortgangsgesprek met de oncoloog Dr. Voortman. Weer een dagje VUmc dus.

Al met al een enerverende week, met hoge temperaturen, ik hou van de warmte en merk dat ik daar toch energie van krijg. Tot volgende week maandag, of dinsdag, of woensdag, of …

22 mei

Dit keer publiceer ik mijn update een dagje later. Alweer een week geleden, bel ik met de oncoloog over het verloop van mijn behandeling(en). We hebben afgesproken dat ik start met een neuro-psychologisch onderzoek. Daar start ik volgende week maandag de 29e mee. Tijdens de intake bij het Helen Dowling Instituut ben ik hier op geattendeerd. Volgens de psycholoog van het  Helen Dowling Instituut zijn de resultaten van het onderzoek een goede leidraad voor de behandeling/vervolggesprekken die ik daar heb. En omdat die gesprekken toch nog even op zich laten wachten, is het handig als ik intussen het onderzoek vast doe.

Na het gesprek komt Charlotte langs en wandelen we via een dichte Veldkeuken naar Vroeg en genieten van een lunch. Het is een behoorlijke wandeling. Ik merk dat mijn energie alweer een heel eind terug is. Ik houd het goed vol, mede dankzij de lunchpauze.

De rest van de week staat voornamelijk in het teken van het plannen van afspraken met Het Antoni Van Leeuwenhoekziekenhuis en de voorbereidingen op een weekendje met mijn vriendinnen naar Zeeland. Nou de afspraak staat. Ik kan op 8 juni bij het AVL terecht voor een PET scan. Aan de hand van de scan gaan ze onderzoeken of ik in aanmerking kom voor de immuuntherapie.

Oh ja, op vrijdag help ik ook mee op de sportdag van Max’ school. Alle scholen uit de gemeente komen samen op de velden van Bunnik’73. Ik mag de koffie en de thee rondbrengen. Nou, dat is aan mij wel besteed🙂!

Zaterdag vertrekken we voor een lang weekend naar Cadzand, met Wilma, Renate, Leonie, Petra en Helen. We hebben ons prima vermaakt. Ik zal niet teveel in detail treden. De foto’s geven het beste weer hoe we onze dagen hebben doorgebracht. Ik heb genoten!

Programma van aankomende week; morgen weer naar de oogarts, heb nog steeds een tranend linkeroog. Dat is heel hinderlijk. Woensdagavond ga ik samen met Emmy naar Anouk. Het is mijn derde poging waarbij Anouk en ik elkaar afwisselden in afwezigheid. Ik hoop dat ik alles volhou, maar ik ben hoopvol en ga er vanuit dat mijn energielevel zo blijft en de komende tijd nog verder stijgt.

12 mei

Florence Gezondheid & Zorg 2017

Vorige week is er een CT-scan gemaakt en afgelopen maandag ga ik terug voor een MRI. Een dag later gaan we met de oncoloog om tafel. Het goede nieuws is dat de tumoren niet in grootte zijn toegenomen. Minder goed nieuws is dat ze ook niet zijn afgenomen. Dan rest dus de vraag wat de afgelopen chemo’s hebben opgeleverd. Ik heb veel tijd en gezondheid geïnvesteerd, maar de status blijft quo. Voor mijn gemoedsrust ga ik er van uit dat de chemo de groei van mijn tumor(en) heeft gestabiliseerd. Dan is het niet voor niets geweest, toch? De CT-scan geeft aan dat de rest van mijn lichaam schoon is.

Met de oncoloog nemen we een aantal opties door waar we de komende tijd week over na moeten denken. Helaas zit ‘de beste’ optie er niet bij. Ik heb zelf altijd aangegeven dat de kwaliteit van leven heel belangrijk voor me is. De afgelopen weken was die kwaliteit ver te zoeken. Ik was aan huis gekluisterd, was futloos, had meerdere -kleine- kwaaltjes en sta bol van de dexamethason. En als je al niet veel tijd hebt, dan is dat echt zonde van de tijd. De dokter stelt een vierde chemo voor. In de aanval met nog maar weer een dosis. Ik weet het niet; gaat er dan nu wel ineens iets gebeuren? Ik betwijfel het. En tussen de regels door hoor ik dat de arts zich dat ook afvraagt.

De dokter legt een nieuw wapen op tafel. Een andere behandelmethode, die hij onlangs bij een lezing met een andere arts heeft besproken. We gaan onderzoeken of ik in aanmerking kom voor deze therapie: Gallium Dotatate, een soort immuuntherapie. Deze therapie heeft enkele positieve resultaten geboekt bij mijn soort kanker, Esthesioneuroblastoom. Dat gebeurt in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. We moeten op korte termijn een scan maken om te bepalen of we kunnen overgaan tot deze therapie.

De resultaten van de bestraling waren er even, maar dat was kortstondig. En met chemo lijkt er nu niets te gebeuren. Ik ben blij dat dit alternatief op tafel ligt. Maar voor deze behandeling geldt ook dat ik geen enkele garantie meekrijg. Gallium Dotatate kent gelukkig wel een stuk minder bijwerkingen.

Op dit moment ben ik echt aan de betere hand, mijn kracht en energie komt weer terug. Ik merk dat ik weer leuke dingen wil doen, het mooie weer werkt daar ook positief aan mee.

Vandaag kreeg ik ook het blad ‘Liever’ met de post gestuurd, een uitgave van Florence over gezondheid & zorg waar ik met een artikel in sta (pag 46-49).

7 mei

Op de valreep de blog van de week. Ik ben net terug van een concert van Patricia Kaas, een Franse chansonnière, waar ik samen met Helen naar toe ben geweest in TivoliVredenburg. Het was een goed concert, Patricia had flink getraind en heeft twee uur aan een stuk gezongen. Chapeau!

Voor de rest is deze week opnieuw verlopen zoals voorzien. Dat is met de nodige ups en downs. De downs kenmerken zich voornamelijk door nieuwe kwalen en ongemakken, blaasjes in mijn mond en hoofdpijn als gevolg van het afbouwen van de dexa.

Mijn pruik moet weer op maat gemaakt worden, hij zit veel te los. Met pruik zie ik er nu trouwens bijna onherkenbaar uit. Mijn hoofd is nog steeds erg opgeblazen. Niet erg voor mensen die mij niet kennen, maar ik merk dat ik zelf spiegels mijd omdat ik elke keer een ‘vreemde’ zie.

Maar deze week kent gelukkig ook ups. Ik kan fysiek alweer veel meer aan. Ik loop weer de trap op zonder hulp en heb zaterdag zelfs de 9km van de Alp Duzes van Soest gelopen, samen met Wilma en Renate. Andere hoogtepunten van deze week zijn het verfraaien van mijn klankschaalschilderij en het bezoek aan Drachten om mijn broer persoonlijk te feliciteren met zijn verjaardag.

Ik ben weer scans aan het maken. Een volgende momentopname. Donderdag was de CT scan en morgen mag ik nog een keer naar de VUmc voor een MRI. Door deze te laat geplande MRI scan komt waarschijnlijk het gesprek over de uitslag met de oncoloog voor dinsdag te vervallen en wordt met enkele dagen uitgesteld.

En zo gaat het; de ene dag ben ik best monter, de andere dag maar weinig waard. Er zit wel een stijgende lijn in, maar dat gaat me natuurlijk niet snel genoeg. Het herstel gaat me wel beter af dan na de vorige sessie. Ik denk dat ik me er beter op heb ingesteld. Zo heb ik meer geduld en richt ik me op positieve zaken. Het wordt weer een interessante week. Ik houd jullie op de hoogte.