Extra Update - 20 juli

In de vroege morgen van donderdag 20 juli is onze lieve Claar heel vredig ingeslapen. Iedereen bedankt voor alle steun, jullie zijn stuk voor stuk geweldig!

Het was me wat.
Dag lieve schat, het is Claar.

Extra Update - 19 juli

Hoge pieken, diepe dalen. Van het ene uiterste naar het andere. We hebben dat het afgelopen jaar meegemaakt en helaas ook nu ook weer. Hoe snel kan het tij keren...

Na de vorige opgetogen update gaat het op dinsdag ineens snel achteruit. Claar geeft aan dat ze hoofdpijn heeft en de pijnbestrijding werkt onvoldoende. Na contact met de dokter haalt een ambulance haar op voor een scan in het ziekenhuis. 

Claar reageert niet of nauwelijks op impulsen van buitenaf. De druk op haar hersenen is te groot geworden en de medicijnen helpen onvoldoende en verzwakken haar teveel. Terwijl de scan wordt gemaakt bespreekt de dokter de optie van een operatie om de druk weg te nemen.

Ruggespraak met de familie volgt en er wordt besloten om af te zien van de operatie. Kwaliteit van leven, een verzwakt lichaam, een onzeker resultaat bij een zeker einde zijn de argumenten die daar zwaar bij wegen. Het is een vreselijke beslissing, maar iedereen staat er achter.

En daar lig je dan liefste Claar, krachtpatser! Deze laatste pijl op jouw boog lijkt te laat te komen. En in gezelschap van je familie, lieve vrienden en vriendinnen, strijd jij een ongelijke strijd naar je einde. Wij zijn bij je, terwijl jij begint aan je diepste slaap. 

We zijn zo ongelofelijk trots op je! 

Extra update - 13 juli

Ik ben weer thuis en ik straal, letterlijk en figuurlijk. Letterlijk om dat ik nog steeds radioactief ben. En dat heeft consequenties voor de gezinsleden; knuffelen met Catho mag ik pas weer over zes dagen. TV-kijken met de jongens mag alleen op twee meter afstand en Wouter zie ik pas weer over drie dagen in mijn bed.

Maar ik straal ook omdat de laatste scans, die we vlak voor het vertrek hebben gemaakt, goede dingen laten zien. Er is veel activiteit rond de afwijkingen in mijn hoofd en dat betekent dat de radioactieve deeltjes op de goede plek zijn aangekomen en aan het werk zijn. De dokter kijkt mee met de scans en is hier zo positief over, dat ik helemaal geëmotioneerd ben.

Hij geeft aan dat het Lutetium-177-Dotataat goed in mijn lichaam is gekomen en vervolgens ook nog op de juiste plek is beland. Met name de komende week zullen ze het werk moeten gaan doen. Ik kan daar vermoeid van worden, what’s new? Over 10 weken volgt de tweede behandeling en tussendoor word ik regelmatig gecontroleerd. Nu ben ik inderdaad moe en vooral blij dat ik weer thuis ben. 

Extra update - 12 juli

12 juli is een dag om naar toe te leven. Vandaag ga ik naar het AVL voor een Lutetium-177-Dotataat behandeling. Het is uitzonderlijk, want eigenlijk had ik na de bestraling van augustus vorig jaar en de chemo’s van maart en april geen andere opties meer. Het kan raar lopen. Eén symposium, een goed gesprek, verschillende scans en testen, hoog overleg en vervolgens word ik twee maanden later opgenomen voor een nieuwe behandeling. Dat is heel bijzonder.

Na de opname krijg ik een infuus aangelegd en aminozuren toegediend. Ik word zuur gemaakt om mijn nieren te beschermen. Vervolgens komen de doctoren. Ze wijzen me nogmaals op de behandeling, mogelijke bijwerken, want je kan er moe van worden. ‘Worden’? Ik ben de hele tijd moe! Ze willen ook weten of ik wil instemmen dat de resultaten van mijn behandeling mogen worden gepubliceerd. Tuurlijk, dat doe ik nu ook, hetzij iets minder wetenschappelijk.

Het Lutetium-117-Dotataat loopt in een half uur binnen. Mijn hartslag en bloeddruk wordt de gedurende die tijd in de gaten gehouden en als mijn hartslag iets daalt, wordt de snelheid van het infuus aangepast. Na de behandeling ben ik radioactief. Als de straling boven de 20 meet, gaat de loden deur dicht. Het valt mee, maar toch moet bezoek worden gemeden. Wouter gaat naar huis. Ik ben moe en ga lekker slapen. 

9 juli

In mijn vorige post had ik het nog over ‘grenzen verleggen’ als het gaat over thuiszorg. Nou, deze week pak ik stevig door. Maar het goede nieuws: alle seinen staan op groen om te starten met de nieuwe behandeling! Een nieuwe kans en daar ben ik echt heel blij mee!

En het wordt tijd, want mijn fysieke gestel is onveranderd, als niet verslechterd. Maandag meld ik me in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis voor een nieuwe scan, een PET/CT FDG. Kankercellen verbruiken veel energie en hebben dus veel brandstof (glucose) nodig. Bij deze scan dienen ze een kleine hoeveelheid radioactief glucose (18F-FDG) toe. Hierdoor kunnen ze het gebruik van glucose in mijn lichaam in beeld brengen en tumoren opsporen.

Wouter zet me voor de deur van het ziekenhuis af, zodat ik zo min mogelijk hoef te lopen. Bij de ingang pak ik een rollator. En dat bevalt me eigenlijk best goed. Ik heb houvast en hang niet aan Wouters arm. Ik ga gestaag en zeker niet snel, ik word regelmatig voorbij gespurt door oudjes van tweemaal mijn leeftijd… De scans verlopen goed, ik heb lekker geslapen.

Later in de week maak ik kennis met mijn fysiotherapeute, die me gaat helpen om  energie te besparen. Handige manieren om uit bed te komen, uit de bank te komen, dat soort dingen. Ze werkt nou samen met de ergotherapeute, die voor de juiste attributen zorgt. Tot slot krijg ik bezoek van een diëtiste, die me een spierversterkend eiwitpreparaat voorschrijft. Ik vind het allemaal prima. Kom maar op; ik wil sterker worden.

Als ik met Wouter een rondje langs de winkels in het Bunniks hart doe, hang ik tegen schappen en vitrines aan om uit te rusten. Dit kan zo niet langer. De ergotherapeute neemt een rollator voor me mee. Eentje waar je ook even op kan zitten om uit te rusten. Prima, kom maar op. Ik verleg mijn grenzen wel. Als Lucas even later binnenkomt en de rollator ziet, vertrekt zijn gezicht, maar even later stept hij er zelf al mee door de woonkamer. Lucas kan kennelijk ook grenzen verleggen.

Vrijdag gaan we naar het AVL voor een intakegesprek. Het is best spannend, want de resultaten van alle testen moeten goed zijn om aanmerking te komen voor de nieuwe behandeling. De dokter geeft aan dat 5 specialisten zich inzetten voor mijn zaak. Mijn patiëntendossier wordt op het hoogste niveau in het AVL besproken en beoordeeld en hij voegt er aan toe dat we aanstaande woensdag aan de slag gaan. Zei ik vorige week nog dat in het AVL iedereen kanker heeft en niemand speciaal is, nu voel ik me toch best bijzonder. Het is echt supernieuws! Ik ben jong en ik heb een andere, maar behandelbare vorm van kanker dan waar ze inmiddels veel ervaring me hebben. Ik ben eigenlijk een perfect proefkonijn om deze therapie op een andere vorm van kanker te testen. En testen is het goede woord, want ze geven geen enkele garantie voor succes. Ze zijn positief over de verwachtingen en dat is voor mij genoeg, want dit is ook niks. Ik moet nog wel een MRI maken, maar die geldt slechts een 0-meting.

De behandeling lijkt op chemo. De dokter vertelt dat ik een infuus krijg en dat ik eerst wordt voorgespoeld met aminozuren. Ik word zuur gemaakt, voor zover ik dat al niet was – haha. De aminozuren moeten mijn nieren beschermen. Daarna krijg ik het Lutetium-177-dotataat toegediend. Ik word dan nauwlettend in de gaten gehouden door de artsen. Daarna spoelen we na. Het duurt niet lang, maar ze houden me en nachtje ter observatie. Daarna dus 10 weken rust, met een aantal controles tussendoor.

Ik heb er vertrouwen in. De behandeling werkt goed voor patiënten met Neuro-Endocriene Tumoren. En recent is er een andere patiënt met een esthesioneuroblastoom behandeld en daar zien ze hele positieve effecten. Ach wat, ik wil gewoon weer mijn energie terug. Ik wil geen rollator of rolstoel. Ik wil rennen over het nieuwe waterveld van HC Kromme Rijn. Dus kommaarop!

Zaterdag gaat Wouter naar North Sea Jazz. Ik ga ook op pad. Renate haalt me op. We gaan lunchen met de meiden, heel gezellig. Wilma weet precies waar je moet parkeren, dus dat komt goed. Na afloop verhuist het gezelschap naar Bunnik voor een borrel. Leo en Jeroen komen daarna ook nog even langs, maar dan lig ik al op bed. Zondag tennist Max en komen Catho en Lucas terug van logeerpartijtjes. Ze gaan met Michael en Irene mee naar het feest van opa Jan. Ik blijf thuis met Wouter, want zondag is de rustdag. Hoewel, ik ga twee keer de trap op en af. En gek genoeg kost me dat alweer zoveel energie, dat ik het grootste deel van de dag op bed doorbreng. En dat besef en daarmee leren omgaan is ook weer grenzen verleggen.

2 juli

Adrie, Liesbeth en Imara zijn de nieuwe vrouwen in mijn leven. Elke ochtend, ook in het weekend helpen ze mij met opstaan, douchen, aankleden en ontbijten. Het is best lastig om je er aan over te geven, maar inmiddels is het redelijk vertrouwd. Een andere houvast is mijn kledingkast. Op de deur van de kast houden we de planning voor de komende dagen bij. Zo weet ik precies wat er gebeurt.

Een andere BFF in mijn leven is Binke. Zij is een ergotherapeut en gaat mijn leven in en om huis vergemakkelijken. De eerste nieuwe items zijn inmiddels al in huis. Volgende week komt ze opnieuw en gaan we kijken naar handige beugels, voor bv. mijn bed waar ik me aan op kan trekken. Over houvast gesproken. We beginnen met eenvoudige handzame verbeteringen, haar suggestie voor een scootmobiel heb ik direct van tafel geveegd 🙂.Verder staat er een afspraak met de fysiotherapeut die mij diverse oefeningen komt geven om mijn lichaam fit te houden en ook een diëtist, eigenlijk voor dezelfde reden. De hele dag thuis zitten komt je lichaam ook niet ten goede😥.

Al deze hulp heb ik nodig, omdat ik heel immobiel ben geworden. Ik heb geen kracht. Als ik naar het eind van de straat loop, houd ik me aan Wouter vast en dan ben ik helemaal kapot als we weer thuiskomen. Het is superfrustrerend. Ik voel me als een oud omaatje die overal hulp bij nodig heeft. Tijd om de energie anders aan te wenden; ik ga naar de kapper. Tijd om te tutten. Ik laat mijn haardos beoordelen en de kapper geeft aan dat verven wel degelijk mogelijk is. Ze kan ook ‘de contourtjes’  doen. Fijn. Aan de slag.

Gezien mijn lage energieniveau doe ik niet zoveel deze week. Met de schilderclub is het een ‘theater van de lach’ in en om mijn huis op woensdag. Mensen komen en mensen gaan. Donderdag ga ik shoppen met mijn moeder en krijg ik bezoek van Falk en Aleid. Vrijdag bezoek ik het slotfeest van de Camminghaschool. Ik moet keuzes maken en beperk me tot een uitje per dag. Dan is de koek ongeveer op. Op zaterdag doe ik ook maar een ding, maar die duurt dan wel meteen 9 uur lang. Ik ga met twee schildermatties, Loes en Francine naar Borgen in Carré. Dat is een theaterstuk (gebaseerd op de Netflixserie) van 9 uur lang met eten en drinken erbij. En zondag? Op zondag doe ik niks kom ik bij van Borgen en kijk de Tour.

Komende week wachten nog wat scans en gesprekken in het Antoni van Leeuwenhoek en 12 juli gaan we voor de eerste behandeling. 

Opmerkingen